La Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons
(ex Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons)


    Après plusieurs réunions de travail les membres du conseil d'administration de la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur ou des Poumons ont souhaité modifier l'intitulé de leur Fédération afin de la rendre plus concise.     

C'est pourquoi lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 4 juin 2016 la dénomination :
FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS,
ainsi que des nouveaux statuts et un nouveau logo ont été entérinés.
Logo FGCP

A cette occasion et à la suite de la tenue du Conseil d’Administration un nouveau bureau a été mis en place pour 3 ans (2016-2019) sous la Présidence de Claire Macabiau.
lien Consulter les statuts ...


 


Actualités - Evènements :

daumal button 24ème CONGRÈS NATIONAL DE LA FÉDÉRATION FRANCE GREFFES CŒUR ET/OU POUMONS - Rouen - 9 et 10 juin 2017

24ème CONGRÈS NATIONAL DE LA FÉDÉRATION FRANCE GREFFES CŒUR ET/OU POUMONS
L’association Cardio-Greffes Haute-Normandie (CGHN) est chargée d’organiser à Rouen les 9 et 10 juin prochains le 24ème Congrès annuel de la Fédération France Greffes Cœur et/ou Poumons (FGCP).

CGHN est l’une des dix associations régionales membres de la FGCP, chacune d’entre elles se devant d’organiser à tour de rôle le Congrès. Pour mémoire CGHN l’a déjà organisé à Rouen en 2008, les dernières manifestations s’étant déroulées en 2012 à Trouville, 2013 à Marseille, 2014 à Paris et 2015 à Toulouse.

Les objectifs de la FGCP et de ses membres sont :
- de rassembler les Associations Françaises de Greffés du Cœur et des Poumons, actuellement 10 en région avec environ 600 adhérents (40 à CGHN). - de représenter les greffés auprès des pouvoirs publics, notamment l’Agence de la biomédecine (missions dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe, la procréation, l’embryologie et la génétique humaines), l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (avec laquelle ont été réalisées récemment dans un projet inter-associatif 8 fiches pratiques par type de médicament antirejet), la Direction Générale de la Santé visant à promouvoir la représentation des usagers dans le système de santé.
soutenir les informations et les actions sur le don d’organes aux niveaux national (collectif Greffe+ avec des associations et fédérations ayant les mêmes objectifs : FNAIR (Fédération Nationale des Insuffisants Rénaux), Trans-Hépate, Vaincre la mucoviscidose).
- de contribuer à l’information sur la prévention des maladies cardiovasculaires.

Le Congrès annuel a donc un triple objectif :
- réunions statutaires du Conseil d’Administration et de l’Assemblée générale (présentations des rapports d’activité, moral et financier de l’exercice 2016),
- échanges entre les représentants des diverses associations sur leurs actions initiées en région, principalement sur les sujets d’actualité qui feront l’objet des conférences de cardiologues et psychologue du CHU de Rouen (cf ci-dessous) et la diffusion des informations nouvelles relatives aux conséquences des arrêté et décret d’août 2016 sur les modalités de prélèvement d’organes au 1er janvier 2017 dont les medias se sont fait largement l’écho.
- conférences de ces spécialistes du CHU sur les avancées en matière de transplantation cardiaque (471 en 2016 pour 5.746 greffes tous organes, mais plus de 21.000 patients inscrits sur les listes d’attente dont 980 pour le cœur), les nouveaux protocoles de traitements immunosuppresseurs, les procédés de substitution à la greffe faute de donneurs (évolution des dispositifs d’assistance ventriculaire, cœur artificiel, cellules souches…), et sur transplantation et psychiatrie.

Ces Congrès sont aussi l’occasion d’instants de détente et de découverte pour la cinquantaine de participants venus de toute la France, il est notamment prévu une visite du centre historique de Rouen et d’assister le 9 juin au soir au spectacle audio-visuel de la place de la Cathédrale.
Les responsables de CGHN se mobilisent pour la parfaite tenue de cette manifestation et offrir l’image la plus positive de Rouen, ville de Congrès et capitale de la Normandie.
Pour en savoir plus : danieljouen@free.fr

daumal button PARTICIPEZ À UNE ENQUÊTE POUR FAIRE PART DE LA FAÇON DONT VOUS AVEZ TRAVERSÉ LA PÉRIODE PRÉ-GREFFE

Cette année, les associations Fédération France Greffe Coeur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) France et Transhépate, 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, foie...) souhaitent éditer une brochure d'information sur "comment se préparer à une greffe".
En effet, cette période de préparation et d'attente est particulièrement anxiogène et difficile à vivre pour la plupart d'entre nous ! Et il existe peu de ressources d'information qui pourraient aider.
Pour préparer au mieux ce projet de brochure, nous avons besoin de vous et de vos témoignages pour aborder l'ensemble des difficultés mais aussi des ressources utiles pour véritablement aider les personnes à traverser cette période "le mieux possible".
C'est pourquoi votre expérience de personnes greffées, ayant traversé cette période, nous semble importante...
Nous avons donc préparé le sondage ci-après et nous vous remercions par avance de bien vouloir le remplir.
Merci aussi de la faire suivre à toute personne greffée que vous connaissez !
Petite précision : toutes les réponses sont anonymes; et précieuses pour réussir à compiler vos conseils !
Temps de remplissage : 10-15 minutes maximum. La future brochure devrait contenir 5 grands chapitres : comprendre le parcours médical pré-greffe, réussir à gérer le stress et l'angoisse, en parler à ses proches et être entouré(e), se préparer à une hospitalisation plus ou moins longue et organiser son quotidien pendant cette parenthèse. Pour ces 5 sujets, nous vous demanderons ce qui a été le plus difficile pour vous et aussi ce qui vous a aidé.
Si vous souhaitez également participer avec un témoignage video, en particulier si vous souhaitez faire passer des messages forts aux personnes en attente de greffe, merci de nous contacter à contact@empatient.fr
Encore merci !
Lien vers le sondage : https://fr.surveymonkey.com/r/YCFDC8P

daumal button SUR LES PAS DE SO

SUR LES PAS DE SO
13 19 mai de Port en Bessin à Caen

L’édition 2017 Sur les Pas de So est lancée, 7 jours de Marche sur les chemins de Normandie au profit de la Greffe et du Don d’organes !
Sur les Pas de So est une association normande qui soutient chaque année la recherche en santé par le biais d'une marche solidaire.
L’édition précédente fût consacrée aux maladies rares et a permis de récolter près de 14.000 € pour la Fondation maladies rares. Cette année elle soutient le don d’organes et la greffe en relation avec le collectif Greffes+.
Cette marche solidaire accessible à tous, se déroulera du 13 au 19 mai 2017, soit 7 étapes, de Port en Bessin à Caen, à travers les chemins de Normandie.

Vous voulez participer, faire adhérer votre entreprise et soutenir une cause noble telle que le don d’organes et la greffe.
Rejoignez-nous !
Les inscriptions sont ouvertes à partir du 1er mars 2017 sur le site www.surlespasdeso.com. Vos dons seront remis ensemble au collectif Greffes+ pour soutenir la recherche sur la greffe.N'hésitez pas à nous contacter par email pour tout complément d'information :Sophie Champaux, Présidente de « Sur les Pas de So », 0643804286, surlespasdeso@gmail.com

Lire ici le communiqué de presse.

daumal button 5ème journées de l'AGENCE DE LA BIOMÉDECINE

AGENCE DE LA BIOMÉDECINE

5e Journées de l'Agence de la biomédecine
« Accompagner l'innovation au service de tous les patients »
Jeudi 18 et vendredi 19 mai 2017
Université Paris Descartes à Paris
45 rue des Saints-Pères - 75006 Paris
Métro : Saint-Germain des Prés (Ligne 4)

- Temps fort d'actualité, d'échanges et de travail pour les professionnels de santé, les acteurs institutionnels et les associations de patients, d'usagers et de promotion du don, les prochaines journées de l'Agence de la biomédecine se déroulent jeudi 18 et vendredi 19 mai 2017 à l'Université Paris Descartes à Paris.

La 5e édition de ces journées scientifiques, qui se tiennent tous les deux ans, a pour fil conducteur
« Accompagner l'innovation au service de tous les patients »

Plus de 700 professionnels de santé sont attendus.

Contact organisation: contact@journees-agence-biomedecine.fr
>>> Voir l'affiche... : http://journees-agence-biomedecine.fr/saveTheDate

daumal button Des tissus de cœur humain créés en laboratoire.

Oui et c’est extraordinaire, car c’est un pas de plus vers la création d’un cœur vivant que l’on pourrait transplanter et en finir avec les cœurs artificiels.
Cette découverte, on la doit à des scientifiques de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis.
En 2012, ils avaient réussi à créer des tissus du myocarde, le muscle à l’intérieur du cœur qui le fait battre.
Cette fois, ce sont des cellules de l’enveloppe extérieure du cœur qu’ils sont parvenus à cultiver.
Et maintenant, ils vont s’attaquer à la dernière pièce manquante : l’enveloppe interne du cœur...

Source: http://www.europe1.fr/emissions/l-innovation-du-jour/des-tissus-de-coeur-humain-crees-en-laboratoire-2953409

>>> Pour plus de détails (en anglais): http://www.nature.com/articles/s41551-016-0003

daumal button Les premiers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent l’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins.

Pour la première fois, la Haute Autorité de Santé (HAS) a mesuré la satisfaction des patients hospitalisés* (dispositif national e-Satis) en France. Plus de 56 000 patients ont ainsi répondu à un ques•n détaillé, permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement.
Cette information vient compléter les dispositifs de mesure de la qualité et de la sécurité des soins dans les hôpitaux et cliniques, déjà mis en place par la HAS depuis plusieurs années.

La HAS a publié en décembre ces résultats 2016 sur http://www.scopesante.fr et a identifié les thématiques qui présentent de bons résultats :

¤ Gestion de la douleur
¤ Satisfaction des patients sur leur prise en charge

et celles sur lesquelles des progrès doivent être réalisés en priorité :

¤ Organisation de la sortie de l'hôpital
¤ Prise en charge médicamenteuse
¤ Bloc
¤ Identito-vigilance

>>> Pour lire la suite visitez le site http://www.scopesante.fr

daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf

daumal button Elaboration d’un nouveau plan Greffe

Dans le cadre de la réflexion collective pour la définition de nouvelles orientations stratégiques et d’actions dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus pour les années à venir, l’Agence va réunir dès courant septembre des groupes de travail auxquels nous sommes invités afin de finaliser un document qui sera par la suite soumis à la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

daumal button Système de répartition des greffons

L’Agence de la biomédecine organise fin septembre une réunion d’information à laquelle nous sommes invités concernant le futur score de répartition des greffons cardiaques qui est amené à remplacer le système de répartition actuel.
L’objectif de la mise en place de ce score est à la fois de diminuer le risque de décès en liste d’attente et d’améliorer l’équité d’accès à la greffe quel que soit le lieu du domicile et la situation médicale du malade et d’offrir la plus grande transparence possible.

daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 :>> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

daumal buttonDiminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin

J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles aventures qui ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

daumal button Aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement

Afin d'aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement, la FGCP a coordonné, en collaboration avec la FNAIR, TRANSHEPATE, SOS HEPTATITES et Vaincre la Mucoviscidose,
la réalisation d'une série de fiches pratiques sur les traitements antirejets.
Les contenus ont été validés par des experts médicaux.
Sur la dernière page de chaque support un lien vers un questionnaire d'évaluation vous est proposé.
Nous comptons sur vous pour évaluer le contenu et la qualité de ces documents.
(rappel du lien : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet)
N'hésitez pas à vous rapprocher de vos associations pour toute information complémentaire.

daumal button Infarctus : une protéine pour régénérer le cœur ?

Des expériences réalisées sur la souris et le cochon montrent qu’une protéine sécrétée par certaines cellules cardiaques favorise la régénération du muscle après un infarctus. Les travaux, publiés mi-septembre dans la revue Nature, pourraient donner lieu à des essais cliniques d’ici à 2017.
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