La Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons
(ex Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons)


    Après plusieurs réunions de travail les membres du conseil d'administration de la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur ou des Poumons ont souhaité modifier l'intitulé de leur Fédération afin de la rendre plus concise.     

C'est pourquoi lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 4 juin 2016 la dénomination :
FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS,
ainsi que des nouveaux statuts et un nouveau logo ont été entérinés.
Logo FGCP

A cette occasion et à la suite de la tenue du Conseil d’Administration un nouveau bureau a été mis en place pour 3 ans (2016-2019) sous la Présidence de Claire Macabiau.
lien Consulter les statuts ...


 


Actualités - Evènements :

daumal button L'agence de la biomedecine publie son nouveau rapprt d'activité

Madame, Monsieur,
Cette année 2016 a été placée sous le signe de la concertation à l'Agence.
Elle a permis de mettre en œuvre une vaste démarche participative pour effectuer le bilan de nos actions et préparer l'avenir. Après des résultats encourageants des chantiers initiés avec le Contrat d'objectifs et performance 2012-2016, l'Agence poursuit sa mobilisation, avec collaborateurs et ses partenaires, pour atteindre ces nouveaux objectifs ambitieux d'ici 2021.

LE RAPPORT ANNUEL 2016 aborde à travers nos différents domaines d’activité, notamment l’évolution des modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes, les nouveaux objectifs de recrutement pour les donneurs de moelle osseuse, l’élaboration des bonnes pratiques en AMP, l’accès facilité aux données de santé. Particularité, la réalisatrice du film « Réparer les vivants » et le chanteur du groupe « Dyonisos » apportent leur vision, l’un sur le don d’organes et l’autre sur le don de cellules souches hématopoïétiques qu’ils connaissent bien.

LA NOUVELLE PLAQUETTE INSTITUTIONNELLE présente de façon synthétique les faits marquants et chiffres clés 2016 en plus de nos missions et nos valeurs pérennes.

Est également disponible l’édition 2016 du RAPPORT ANNUEL MÉDICAL ET SCIENTIFIQUE ressource incontournable pour l’ensemble des partenaires de l’Agence, en particulier les professionnels de santé, avec de nombreuses données chiffrées produites par l’Agence.

Vous pouvez aussi commander gratuitement le rapport annuel et la plaquette sur le site de l’Agence de la biomédecine: CLIQUEZ-ICI

Bonne lecture !

daumal button Pour la seconde année, l‘Hôpital Marie Lannelongue ouvrira ses portes au public

logo journée du patrimoine
Pour la seconde année, l‘Hôpital Marie Lannelongue ouvrira ses portes au public les 16 et 17 septembre prochain de 10h à 17h à l'occasion des Journées Européennes du Patrimoine.
Les équipes médicales et paramédicales seront heureuses de vous accueillir et vous proposeront la visite d'un bloc opératoire et d'une salle de chirurgie interventionnelle guidée par l'image.

Vous découvrirez 6 ateliers interactifs, en une visite:
- Assister à la simulation d’une greffe cardiaque
- Détecter les signes de l’infarctus
- Apprendre les gestes d’urgence
- Découvrir la vie d’un enfant en attente de greffe
- Prendre soin de ses poumons
- Anesthésier autrement : l’hypnose

N’oubliez pas de vous inscrire
www.marielannelongue-jep2017.eventbrite.fr ou par mail à communication@ccml.fr
Date et heure:

samedi, 16 sept. 2017, 10:00
dimanche, 17 sept. 2017, 17:00

Adresse:
Hôpital Marie Lannelongue
133 Avenue de la Résistance
92350 Le Plessis-Robinson

daumal button Greffes et dons d’organes : plans d’actions 2017-2021

Un plan d’actions (sur 3 plans 2017-2021 pour la greffe d’organes et de tissus, pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques, et pour la procréation, l’embryologie et la genetique humain) a été engagé pour les années 2017-2021 dans le domaine « du prélèvement et la greffe d’organes et de tissus », en lien avec l’Agence de la biomédecine.

Ce plan d’action construit en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d’usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) a notamment pour objectifs de :

- mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d’organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ;
- renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ;
- faciliter le maintien et l’accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ;
- prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ;
- anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l’assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals.
Ce plan stratégique constitue des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

>> Consulter le plan :...

source:
http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/autres-produits-de-sante/article/greffes-et-dons-d-organes-plans-d-actions-2017-2021

daumal button Christian Cabrol vient de nous quitter

Christian Cabrol et AgnèsZ
Christian Cabrol avec AgnèsZ en avril 2016
AgnèsZ, greffée cardiaque, connaissait depuis 45 ans le professeur
Cabrol qui s'était occupé d'elle dès son plus jeune âge.

   
    Le professeur Cabrol aprés avoir rencontré les pionniers de la transplantation aux Etats Unis a réalisé plus de 1500 greffes.
Grâce à lui nombreux patients ont gagné 10, 20, 30 voir plus d'annees de vie.
Il est resté toujours très proches des associations de tranplantés et France Greffes Coeur et/ou Poumons adresse ses plus sincères condolèances à ses proches.



Christian Cabrol et AgnèsZ
Claire Macabiau présidente de la FGCP, avec le Pr Cabrol en 2014 lors de la journée du don d'organes


daumal button JOURNÉE NATIONALE DE RÉFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ET LA GREFFE ET DE RECONNAISSANCE AUX DONNEURS

Reflexion sur le don et la greffe

    A l’occasion de cette 17ème Journée nationale l’Agence de la biomédecine développe un important dispositif de communication, notamment dans les médias audio-visuels et écrits :
- une prise de parole TV et une nouvelle bande musicale,- une campagne de presse pendant plus d’un mois dans une vingtaine de titres nationaux et une surcouverture du quotidien 20 minutes dans toute le France le 22 juin,
- des témoignages sur le site dondorganes.fr,
- la mise à disposition d’affiches et de guides pédagogiques auprès des coordinations hospitalières et des associations.
  >> Lire le communiqué de presse...

Les associations régionales de la FGCP ont présenté les manifestations qu’elles avaient programmées à cette occasion lors du récent Congrès qui s’est tenu à Rouen les 9 et 10 juin

daumal button Avec la naissance de l’Union Nationale Des Associations Agréées Du Système De Santé, la démocratie en santé se renforce.

    L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.
Une Union de 73 associations agréées au niveau national

Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint "en cliquant sur Lire ... en fin de paragraphe").


Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

  >> Lire...


daumal button INNOVATION EN GREFFE D’ORGANES : l’imagerie améliore l’évaluation à distance des organes avant prélèvement

    L’évaluation d’un organe est essentielle avant de l’accepter pour une greffe. En cela, la transmission d’images à distance représente une formidable opportunité d’amélioration de la prise de décision par les équipes de greffe et ainsi de renforcement de l’accès à la greffe. Elle permet une évaluation plus rapide etcomplète des organes à prélever, afin de choisir le greffon le plus adapté au patient en attente de greffe,tout en respectant les règles strictes de sécurité et d’anonymat. Des déplacements inutiles de chirurgiens sont de surcroît évités si l’organe n’est pas de qualité suffisante...

  >> Lire...


daumal button (AFP) - LE NOMBRE DE GREFFES D'ORGANES A ATTEINT 5.891 EN 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016

(AFP) - Le nombre de greffes d'organes a atteint 5.891 en 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016, selon des chiffres préliminaires diffusés lundi par l'Agence de la biomédecine.

      Le nombre d'organes greffés a ainsi progressé l'an dernier de 2,5% par rapport à 2015 (5.739 greffes). En 5 ans (2012-2016), ce nombre a augmenté de 17%, note l'agence sanitaire. L'année 2016, comme 2015, dépasse les 5.700 greffes annuelles, objectif du plan greffe 2012-2016.

      Les greffes de rein restent les plus nombreuses: 3.615 en 2016 (dont 576 à partir de donneurs vivants, contre 547 en 2015). Celles réalisés avec donneur vivant représentent près de 16% des greffes rénales.

      Les greffes de foie ont atteint le nombre de 1.322 (contre 1.365 en 2015) dont 5 avec donneur vivant (contre 15 l'année précédente). On dénombre également 477 greffes cardiaques, 371 greffes pulmonaires, 90 greffes pancréatiques et 3 greffes intestinales.

      La greffe progresse, mais en raison de son succès et du vieillissement de la population, la liste nationale des personnes en attente de greffes - surtout pour le rein - ne cesse de croître.

      En 2016, au total 22.617 patients étaient en attente d'un organe. L'Agence de la biomédecine précise toutefois qu'au 1er janvier 2016, il y avait 6.083 patients de la liste qui ne pouvaient provisoirement pas être greffés pour diverses raisons médicales.

      En 2015, 21.378 personnes étaient inscrite sur liste d'attente, plus du double d'il y a environ vingt ans.

      L'agence ajoute que l'activité de greffe à partir de donneurs décédés dans le cadre d'une limitation ou d'un arrêt des thérapeutiques (procédure dite de "Maastricht III"), initiée en 2014, a permis 114 greffes en 2016. A ce jour, dix hôpitaux sont autorisés à réaliser ce type de prélèvements en France.

>>> Voir le Communiqué de presse et les tableaux


daumal button CHARTE DU PARCOURS DE SANTÉ

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Charte du parcours de santé
Usagers et professionnels : ensemble pour notre santé
Chaque usager du système de santé a un parcours de santé particulier. Ce parcours personnalisé se construit dans le cadre de relations privilégiées établies avec les professionnels de santé qui l’accompagnent.
La charte du parcours de santé a pour objectif de promouvoir le respect des droits des usagers, les conditions favorables à la réalisation de parcours de santé de qualité, sans rupture et adaptés aux besoins de l’usager.
Dans le cadre créé par les politiques de santé, cette charte présente les principes et objectifs qui s’appliquentà l’ensemble des étapes du parcours de santé, sur l’ensemble du territoire national.
Plus d'info >>> Charte du parcours de santé

daumal button PARTICIPEZ À UNE ENQUÊTE POUR FAIRE PART DE LA FAÇON DONT VOUS AVEZ TRAVERSÉ LA PÉRIODE PRÉ-GREFFE

Cette année, les associations Fédération France Greffe Coeur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) France et Transhépate, 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, foie...) souhaitent éditer une brochure d'information sur "comment se préparer à une greffe".
En effet, cette période de préparation et d'attente est particulièrement anxiogène et difficile à vivre pour la plupart d'entre nous ! Et il existe peu de ressources d'information qui pourraient aider.
Pour préparer au mieux ce projet de brochure, nous avons besoin de vous et de vos témoignages pour aborder l'ensemble des difficultés mais aussi des ressources utiles pour véritablement aider les personnes à traverser cette période "le mieux possible".
C'est pourquoi votre expérience de personnes greffées, ayant traversé cette période, nous semble importante...
Nous avons donc préparé le sondage ci-après et nous vous remercions par avance de bien vouloir le remplir.
Merci aussi de la faire suivre à toute personne greffée que vous connaissez !
Petite précision : toutes les réponses sont anonymes; et précieuses pour réussir à compiler vos conseils !
Temps de remplissage : 10-15 minutes maximum.La future brochure devrait contenir 5 grands chapitres : comprendre le parcours médical pré-greffe, réussir à gérer le stress et l'angoisse, en parler à ses proches et être entouré(e), se préparer à une hospitalisation plus ou moins longue et organiser son quotidien pendant cette parenthèse. Pour ces 5 sujets, nous vous demanderons ce qui a été le plus difficile pour vous et aussi ce qui vous a aidé.
Si vous souhaitez également participer avec un témoignage video, en particulier si vous souhaitez faire passer des messages forts aux personnes en attente de greffe, merci de nous contacter à contact@empatient.fr
Encore merci !
Lien vers le sondage : https://fr.surveymonkey.com/r/YCFDC8P

daumal button Des tissus de cœur humain créés en laboratoire.

Oui et c’est extraordinaire, car c’est un pas de plus vers la création d’un cœur vivant que l’on pourrait transplanter et en finir avec les cœurs artificiels.
Cette découverte, on la doit à des scientifiques de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis.
En 2012, ils avaient réussi à créer des tissus du myocarde, le muscle à l’intérieur du cœur qui le fait battre.
Cette fois, ce sont des cellules de l’enveloppe extérieure du cœur qu’ils sont parvenus à cultiver.
Et maintenant, ils vont s’attaquer à la dernière pièce manquante : l’enveloppe interne du cœur...

Source: http://www.europe1.fr/emissions/l-innovation-du-jour/des-tissus-de-coeur-humain-crees-en-laboratoire-2953409

>>> Pour plus de détails (en anglais): http://www.nature.com/articles/s41551-016-0003

daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf…

daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 >> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

daumal buttonDiminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin

J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles aventures q i ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

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