Actualités - Evènements :

daumal button CONTRACEPTION CHEZ LES PATIENTES TRANSPLANTEES(REIN, FOIE, COEUR, POUMON)


Cette fiche mémo porte sur les méthodes contraceptives pouvant être utilisées chez les patientes transplantées (rein, foie, coeur, poumon).
Les patientes doivent recevoir une information sur les di&érents modes de contraception à utiliser dès que la greffe est envisagée.
Toute méthode contraceptive doit être adaptée à chaque femme et choisie par et avec elle, en concertation avec le gynécologue et le service de transplantation en fonction de sa réalité quotidienne et des éventuelles contre-indications.
La méthode choisie peut évoluer au fil de la vie et des situations rencontrées par la femme et/ou par le couple.
==> Lire la suite en format .pdf contraception_patientes_transplantes

daumal button PARUTION DE LA BROCHURE "ATTENDRE LA GREFFE EN TOUTE SÉRÉRINTÉ"


L’accès à la greffe n’est pas simple, il y a plusieurs étapes à franchir pour évaluer si vous êtes éligible à la transplantation.
C’est à dire si vous êtes compatible en termes d’état de santé physique et psychologique avec la greffe. D’autre part, l’attente fait qu’il faut réévaluer régulièrement votre éligibilité.
C’est pourquoi, vous devez vous rendre régulièrement, tous les mois ou tous les 2-3 mois au centre de greffe.
C’est aussi l’occasion de rencontrer différents professionnels et les associations de patients qui peuvent vous aider pendant cette période.
Pour récapituler le parcours médical prégreffe, nous avons compilé ces différentes étapes sur un plateau qui peut faire penser à celui du jeu de l’oie ou de l’échelle : aller de case en case jusqu’au jour de ...
Lire plus sur les brochures en format .pdf:

       

>>> Attendre la greffe en toute sérérinté
>>> Jeu de l'oie greffe

daumal button UNE ÉQUIPE DE PRATICIENS DE L’HÔPITAL MARIE LANNELONGUE A CRÉÉ UNE PLATEFORME EN LIGNE D’APPRENTISSAGE GRATUITE SUR LE DÉPISTAGE ET LA PRÉVENTION DES ESCARRES. L’HÔPITAL A REMPORTÉ UN APPEL D’OFFRES DE L’AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ.


Passer des jours alité, rester immobile et développer une escarre. C’est ce que veut éviter l’hôpital Marie-Lannelongue, au Plessis-Robinson. Une équipe de praticiens de l’hôpital vient de créer une plateforme d’apprentissage en ligne gratuite sur le dépistage et la prévention des escarres, ces lésions cutanées liées à une compression des muscles sur un plan dur - bien souvent le lit. A terme, la peau finit par se nécroser...
==> Lire la suite sur le site de HML

daumal button ACTIVITÉ DU PRÉLÈVEMENT ET DE LA GREFFE D’ORGANES EN 2018 UNE BAISSE LIMITÉE GRÂCE À LA MOBILISATION DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ


Après un premier constat annoncé dès l’automne dernier, l’Agence de la biomédecine confirme une baisse d’activité en 2018 après 8 années de forte hausse.
Alors que le début de l’année 2018 laissait présager une baisse très importante de l’activité, tous les acteurs du prélèvement à la greffe se sont mobilisés et ont permis de redresser la tendance pour limiter la baisse d’activité à - 5 %.
L’Agence de la biomédecine, consciente de l’enjeu de chaque greffe, souligne l’implication de l’ensemble des acteurs de la chaine de la greffe qui chaque jour, s’engagent pour...
==> Lire la suite en format .pdf

daumal button LES ASSISES DU DON D’ORGANES A MONTPELLIER - LES 15 ET 16 NOVEMBRE 2018.


L’AFFDO, Association Française des Familles pour le Don d’Organes, en partenariat avec l’Académie des Sciences et Lettres de Montpellier organise:
LES ASSISES DU DON D’ORGANES A MONTPELLIER LES 15 ET 16 NOVEMBRE 2018.
Cette manifestation n’a été possible qu’avec l’appui décisif:
du Comité des Sages de l’AFFDO de la Faculté de Médecine de Montpellier du CHU de Montpellier

Télécharger le dépliant en cliquant ICI (1,93 Mo)
Télécharger l'invitation en cliquant ICI (240 Ko)

daumal button LE GOUVERNEMENT SOUHAITE-T-IL UNE MORT PROGRAMMÉE DE LA CONVENTION AERAS ET DU DROIT À L'OUBLI !?


Le budget 2019 prévoit la suppression de l'exonération de la TSCA (taxe sur les conventions d'assurances) sur la garantie décès des contrats d'assurance emprunteur, et les nouvelles recettes ainsi créées seront affectées à la société Action Logement Services. Cette mesure n’est en rien anecdotique car elle marquerait, si elle était mise en oeuvre, l'effondrement de tant d'années d'effort et de travail...
Lire plus sur le site :

http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/pdf/2018/181015_CP_ExonerationTSCA-SurprimesConventionAeras.pdf

daumal button AGENCE DE LA BIOMÉDECINE
Don du vivant de rein – don d’organes après la mort : Actus automne 2018


Pour valoriser ce don spécifique et démontrer son efficacité, un mini-documentaire retraçant le vécu de deux frères (quand l’un a donné un rein à l’autre) sera conçu et relayé sur le web à partir du 15 octobre.

En plus d’un véritable témoignage sur le don et la greffe, il aura pour objectif d’apporter des réponses aux questions les plus posées par les Français et ainsi de rendre le sujet plus concret.

Cette communication sera aussi relayée en radios grâce à l’envoi d’un dossier de presse en régions.

Du 18 au 30 novembre 2018 : un second temps de communication dédié au don d’organes post mortem, relai de la visibilité permise à l’occasion du 22 juin.
Les Français seront soumis à une nouvelle vague de sensibilisation au don d’organes grâce à un SPOT diffusé sur les grandes chaines de télévision nationales. Il s’agira de rappeler fortement le sens du consentement présumé qui prend racine dans le principe de solidarité. Ce SPOT TV permet également de souligner l’importance de la chaîne du prélèvement à la greffe et de tous les acteurs, professionnels de santé et associations, qui la composent.

daumal button LES 31ÈMES JOURNÉES DE TRANSPLANTATION CARDIAQUE ET D’ASSISTANCE CIRCULATOIRE DE LA PITIÉ SE DÉROULERONT COMME À L’ACCOUTUMÉE DANS L’AUDITORIUM ADICARE DE L’INSTITUT DE CARDIOLOGIE DU 10 AU 12 OCTOBRE 2018.


Le programme, comme de tradition, est le reflet de vos suggestions concernant les sujets d’intérêt de notre discipline.
La première journée (10 octobre) est plus destinée aux infirmières, mais demeure ouverte à tous. Elle débutera par la coordination des protocoles infirmiers, suivi par le référentiel des infirmières référentes en assistance circulatoire. Comme d’habitude l’ABM, fera le point sur l’activité nationale 2017 et sur le nouveau registre.Le difficile problème éthique de la fin de vie sous assistance sera abordé : Jusqu’où faut-il ne pas aller ?Une mise au point sur l’amylose cardiaque sera faite ainsi que l’impact de l’ECMO en post greffe.Pour la première fois, un symposium réunira les VAD Coordinateurs le jeudi 11 Octobre en parallèle des journées médicales (11 et 12 octobre).
Ces journées médicales débuteront par une mise au point sur l’actualité en insuffisance cardiaque, puis de l'ECMO post-greffe ; quels progrès en 10 ans ?, l'évolution du don d’organe et la loi de bioéthique. Le bilan de l’activité de la greffe thoracique par l’ABM sera suivi du bilan préliminaire de la mise en place du score de répartition des greffons cardiaques.
D’autres sujets importants seront abordés tels que l’enquête sur la réanimation pulmonaire des donneurs, l’évaluation cardiaque des donneurs.
L’après-midi sera consacré tout d’abord à la place des biopsies transbronchiques en réanimation après transplantation pulmonaire, aux Biomarqueurs, au télémonitoring de l’insuffisance cardiaque par sondes endocavitaires. Le point sera fait sur de nombreux sujets : C1q inhibiteur, y a-t-il une place en transplantation cardiaque ?, mais également la coronaropathie du greffon : quelle trajectoire ?, le rein : clé de voûte en transplantation cardiaque ?
La présentation de cas cliniques sera, comme chaque année, source d’échanges fructueux.
Le vendredi sera consacré à l’ECMO et aux différentes techniques d’assistance circulatoire mécanique.

Lire plus sur le site :

http://www.journees-pitie.com/

daumal button LE NOUVEAU RAPPORT D’ACTIVITÉ 2017 DE L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE EST EN LIGNE


Le nouveau rapport d’activité 2017 de l’Agence de la biomédecine est en ligne. Le nouveau rapport annuel aborde en fil rouge « l’innovation au service de tous les patients » au travers des projets menés par l’Agence et des interviews de parties-prenantes engagées à nos côtés (professionnels de santé, associations…). Les actions marquantes de l’années 2017 sont également présentées pour nos différents domaines d’activité : prélèvement et greffe d’organes, de tissus, et de cellules, assistance médicale à la procréation, DPN-DPI et génétique postnatale, et promotion de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines et l’embryon humain.

La nouvelle plaquette institutionnelle présente de façon synthétique les faits marquants et chiffres clés de 2017.

Le nouveau rapport annuel médical et scientifique, très attendu par de nombreux partenaires de l’Agence pour ses séries de données chiffrées consolidées vient également d’être publié.Commander gratuitement le rapport annuel, la plaquette et le CD du rapport médical et scientifique à partir du 20 septembre :

Pour consulter tous ces documents se connecter sur :
https://www.agence-biomedecine.fr/rapport-activite-2017

daumal button LES CHAMPIONNATS EUROPÉENS DES TRANSPLANTÉS DU CŒUR ET DE DES POUMONS
Lignano Sabbiodoro - 11 au 16 juin 2018
daumal flag

L'équipe de France était présente aux 17èmes championnats européens des greffés du cœur et/ou poumons, du 11 au 16 juin 2018, à LIGNANO SABBADIORO en ITALIE.Notre Team Manager, Michel Mougin, en a rédigé un Journal très complet que l’on peut consulter >>> sur ce LIEN (format .pdf 128 Ko)
Cliquez sur la photo pour agrandir la vue de L'EQUIPE DE FRANCE aux jeux de LIGNANO

  

Ces jeux malgré leurs imperfections ont été d’une très grande qualité, avec une envie pour les organisateurs de faire le maximum, nous leur en sommes très reconnaissants et leur disons:«GRAZIE MILLE !!!» Dans deux ans, ce sera l’Espagne qui se chargera de cette organisation, oh combien difficile, mais si indispensable pour montrer que la greffe ça marche, pour donner espoir aux personnes en attente ou nouvellement greffées, leur redonner confiance et inciter à donner sans attendre de recevoir.Pendant ces championnats, nous avons été conviés à l’assemblée générale de la Fédération Européenne.

Pendant ces championnats, nous avons été conviés à l’assemblée générale de la Fédération Européenne.
Nous avons exposé la situation de la France en matière de Don d’Organes et des avancées dans ce domaine. Cette intervention a été très appréciée et sera portée au compte rendu de l’assemblée générale.
Lignano

==> VOIR les PHOTOS

daumal button Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs – 22 juin 2018

En 2018, l’objectif est de solidifier la connaissance de la loi et du sujet du don d’organes et de tissus chez les concitoyens et également de faire en sorte qu’ils se sentent davantage concernés par le sujet.
Pour ce faire, plusieurs supports sont destinés à servir cette communication :

• Le spot TV 2018 met en avant deux messages forts :
- il n’y a aucun prérequis pour être donneur : pas besoin de carte de donneur, pas besoin de s’inscrire comme donneur, afin de solidifier la connaissance de la loi.
- c’est bien qu’on soit tous donneurs, parce qu’on peut tous un jour être receveurs : pour donner du sens au consentement présumé et ainsi impliquer chacun.




>>> cliquez ici pour télécharger le guide d’information

daumal button Midi Cardio Greffes organise le 16 Juin un baptême de l’air pour dix enfants

Midi Cardio Greffes organise le 16 Juin un baptême de l’air pour dix enfants atteints de pathologies cardiaques congénitales sur l’Aérodrome de Lasbordes à Toulouse en partenariat avec l'association "Un enfant dans le ciel"..
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Dix enfants voleront à bord d’un avion pour survoler leur hôpital depuis le ciel et non plus le ciel depuis leur chambre d’hôpital. Ils découvriront aussi les beaux paysages de la région Toulousaine.« Quoi de plus merveilleux que de voir un enfant sourire »


>>> cliquez ici pour lire la suite sur la page de Midi Cardio Greffes

daumal button Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs 22 juin 2018


LA GREFFE, UNE THÉRAPEUTIQUE QUI SAUVE DES VIES
En 2017, en France, ce sont plus de 6 100 greffes d’organes qui ont été réalisées.Cette progression a été possible grâce à la générosité des donneurs, à la mobilisation quotidienne des professionnels de santé impliqués dans la chaine du don à la greffe et au soutien des associations. C’est un encouragement pour tous les patients en attente d’une greffe et qui invite ...

>>> cliquez ici pour lire la suite sur le site de l'agence de biomedecine

daumal button

daumal button Communiqué de l"ANSM sur les risques du mycophénolate (CELLCEPT)


L’ANSM tient à vous rappeler certaines informations sur le mycophénolate. Indiqué dans la prévention du rejet d'organe après transplantation, le mycophénolate est un tératogène qui augmente le risque d’avortements et de malformations congénitales en cas d’exposition au cours de la grossesse.Afin de prévenir ce risque qui doit être pris en compte lors de la prescription, un formulaire d’accord de soin est en place depuis 2016. Ce formulaire est à signer tous les 6 mois par le médecin ...
>>> cliquez ici pour lire la suite sur le site de l'ANSM

daumal button REVIVRE PAR LE SPORT


REVIVRE PAR LE SPORT

Week End nature et découverte tout terrain
Ouvert aux personnes dialysées, greffées ou en attente et aux accompagnateurs.
Du 15 au 19 août 2018
A Fougerolles, pays de la cerise et du kirsch, en limite des Vosges Saônoises appelé Pays des mille étangs, dans des paysages magnifiques, naturels et préservés.
Hébergement en gîte en pension complète
>>> cliquez ici pour découvrir le programme et les conditions d’inscription (140 Ko)

daumal button Semaine de la vaccination aura lieu du 23 au 29 avril 2018

Dans le cadre de la semaine de la vaccination, dont nous sommes partenaire, Santé publique France met à disposition une grande variété de documents parmi lesquels 3 couvrent assez largement le besoin d’informations essentielles.
La semaine de la vaccination aura lieu du 23 au 29 avril 2018 pour sensibiliser le public autour d’un enjeu de santé publique de première importance soulevant questionnements et interrogations chez de nombreuses de personnes.
Parmi la grande variété de documents mis à disposition par Santé publique France, nous en avons sélectionné 3 à mettre en avant pour couvrir assez largement le besoin d’informations nous paraissant essentielles sur le sujet :

Une affiche avec le calendrier vaccinal simplifié (1,89 Mo)

Une brochure de référence (7,76 Mo) qui, en 36 pages, synthétise un grand nombre d’informations élémentaires pour expliquer les principes sur lesquels repose la vaccination, des questions fréquemment posées sur chaque vaccin, maladie par maladie, des conseils pratiques pour se faire vacciner;

Un dépliant de présentation du site internet de référence « VaccinationInfoService.fr » (388 Ko) développé par Santé publique France.

daumal button LES CHAMPIONNATS EUROPÉENS DES TRANSPLANTÉS DU CŒUR ET DE DES POUMONS
Lignano Sabbiodoro - 11 au 16 juin 2018

Les 17èmes Championnats européens des transplantés du cœur et des poumons se dérouleront des 11 au 16 juin prochain en Italie à Lignano Sabbiodoro, station balnéaire en bordure de la mer Adriatique à proximité de Venise.
Lignano

Toutes les informations sur le site des Championnats, les programmes sportif et social, les conditions d’hébergement et les coûts sont accessibles (en anglais) par le lien suivant :
https://www.lignano2018-ehltc.org/index.php/en/

Une version en français des informations générales et du programme est disponible :

- Invitation aux Championnats EHLTF Lignano 2018 en français

- Programme des Championnats EHLTF Lignano 2018 en français


  

Il est nécessaire de se pré-inscrire en ligne avant le 20 mars dernier délai en renseignant le formulaire ;

https://www.lignano2018-ehltc.org/index.php/en/registration-eng

Veiller à l’enregistrer et à en imprimer une copie avant de valider l’inscription.

Si vous rencontrez des difficultés pour rempir le formulaire vous pouvez consulter une assistance :

Aide pour remplir le formulaire de pré- inscription
ou contacter Jean-Claude FENYO au 06 07 58 39 80.

Le Conseil d’administration de la Fédération a décidé de la procédure suivante décentralisée au niveau des associations régionales:

- Michel MOUGIN sera le team manager et Jacques DESLANDES chargé de la gestion financière,
- copie du formulaire d’inscription à adresser à son association régionale,
- également envoyer à l’ordre de l’association régionale l’acompte de 50% avant le 10 avril et le solde avant le 30 avril.
- daumal button arrow le certificat médical est à télécharger ICI doit être établi entre le 16 avril et le 20 mai (règlement des Championnats).

Pour tout renseignement :
Michel MOUGIN - 06 13 97 58 83- jeuxlignano2018@gmail.com

daumal button La grande saga des greffes d’organes, Vivre avec le cœur d’un autre. Témoignages de deux transplantés

«Je suis reconnaissante,mais pas redevable. Je ne pourrai jamais rendre ce que l’on m’a donné. Je ne pourrai jamais non plus donner à mon tour».Dossier paru dans le journal La Croix, édition des 6 et 7 janvier 2018.

> >>> cliquez ici pour voir l'article au complet

daumal button Mission flash relative aux conditions de prélèvement d’organes et du refus de tels prélèvements : communication de son rapporteur

Assemblée Nationale Débat du 20 décembre en Commission sur les conditions de prélèvement d'organes à l'assemblée nationale.
Mercredi 20 décembre 2017 matin, Jean-Louis Touraine, rapporteur de la mission flash relative aux conditions de prélèvement d’organes et du refus de tels prélèvements, créée le 29 novembre dernier, a présenté ses conclusions à la commission des affaires sociales.
Dans le contexte de la réunion à venir des états généraux de la bioéthique pour prendre le pouls de la société sur les grandes thématiques de bioéthique, le principal objet de la mission flash portait sur l’application de l’article 192 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé qui a clarifié et réaffirmé la notion de consentement présumé.

Le principe du consentement présumé en matière de dons d’organe, qui prévaut en France depuis 1976 signifie en effet que, au moment de son décès, toute personne majeure est présumée donneuse d’organes ou de tissus biologiques, sauf à avoir exprimé, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur le registre national des refus.

L’équipe médicale se doit toujours d’informer préalablement les proches du défunt quant à la nature et aux finalités du prélèvement envisagé, mais c’est bien le consentement du défunt et non pas celui de sa famille qui doit être recherché.

Presque un an après l’entrée en vigueur de ces nouvelles dispositions, cette mission flash vise à analyser les difficultés que pourrait rencontrer leur application sur le terrain. La mission flash a procédé à une dizaine d’auditions auprès des acteurs institutionnels mais surtout auprès des acteurs de terrain, en particulier des coordinations hospitalières de prélèvement.

sourcing: http://www2.assemblee-nationale.fr/15/commissions-permanentes/commission-des-affaires-sociales/secretariat/missions-flash/mission-flash-relative-aux-conditions-de-prelevement-d-organes-et-du-refus-de-tels-prelevements-communication-de-son-rapporteur

Le débat durant deux heures, vous avez trois versions de visionnage:

- 1 - Voir la vidéo sur le site de l'assemblée nationale:
http://videos.assemblee-nationale.fr/video.5364097_5a3a216220763.commission-des-affaires-sociales--conditions-de-prelevement-d-organes-communication-20-decembre-2017

- 2 - cliquez ici pour télécharger le débat en version HD (plus lourde 650 Mo)

Petit bonus pour ceux qui veulent prendre le temps d'écouter le débat sur leur téléphone portable ou tablette vous pouvez télécharger cette version bien moins lourde:
- 3 - cliquez ici pour télécharger le débat en version mobile et tablette (recommandée car moins lourde 179 Mo)

daumal button Greffe : vivre avec le coeur d'un autre

Michel Mougin

Michel Mougin, 63 ans, vit avec le coeur d'un autre depuis 20 ans maintenant. Rencontre à Belfort.Chaque semaine le même rituel : les gants, le casque et le moteur qui rugit. À Belfort, Michel Mougin n'a jamais abdiqué sa passion pour le trial, malgré sa greffe du coeur, il y a 20 ans. "À la sortie de ma greffe, j'avais perdu 16 kilos", se souvient-il. "Donc, quand j'ai recommencé à faire du trial, je n'arrivais pas à me mettre debout sur la moto, je n'avais pas assez de muscle sur les jambes".

> >>> cliquez ici pour voir le reportage

daumal button Arrêté du 31 octobre 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national de la FGCP

Arrêté du 31 octobre 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

> >>> cliquez ici pour lire l'arrêté du renouvellement de notre agrément pour cinq en format .pdf

daumal button PAR LE SPORT LES GREFFÉS RETROUVENT GOÛT À LA VIE

Participation aux Championnats Européens des Greffés Cœur et/ou Poumons
Jacques DESLANDES, Président de l’ANGC Basse-Normandie, Daniel JOUEN et Michel MOUGIN ; Président de Cardio- Greffes Bourgogne Franche-Comté se sont mobilisés pour mettre en place une campagne de CROWDFUNDING (financement participatif « Ulule ») avec le soutien de la MAIF.
Ceci afin de trouver du financement pour les compétiteurs de l’équipe de France des greffés du Cœur et/ou des Poumons qui participeront aux 17èmes Championnats Européens des Greffés du Cœur ou des Poumons, qui auront lieu à Lignano en Italie du 11 au 16 juin 2018.
Le but étant d’obtenir la somme minimum de 2.000 € que la Maif doublera si nous l’obtenons. Nous n’avons que soixante jours pour réunir cette somme jusqu’au 9 janvier 2018.

Le but vient d'être atteint le 8 janvier 2018 Bravo.

daumal button SIGNATURE D’UNE CONVENTION AVEC LA FÉDÉRATION DES MAISONS D’ACCUEIL HOSPITALIÈRES (FMAH)

A l’occasion de la réunion du Conseil d’Administration de la Fédération réuni le 20 octobre, notre Présidente Claire Macabiau a signé une convention de partenariat avec Monsieur Philippe Frigeri, Président de la FMAH.

SIGNATURE FGCP FMAH


La FGCP et la FMAH interviennent toutes les deux dans le domaine de la Santé et ont décidé de coopérer étroitement dans l’information réciproque des publics, patients et proches concernés par leurs actions de communication, notamment pour soutenir le développement du don d’organes et faciliter l’accueil des patients et proches à proximité des structures hospitalières.
La FMAH rassemble 41 maisons d’accueil réparties sur le territoire métropolitain et la convention prévoit des échanges d’information et des contacts réguliers et réciproques avec les 10 associations régionales de la FGCP implantées sur le même territoire.
>>> Voir le Site de la FMAH >>> Voir le texte de la convention

daumal button Carmat annonce avoir réalisé une implantation de son cœur artificiel au Kazakhstan

L’entreprise française n’avait jusqu’ici réalisé des implantations de son cœur artificel qu’en France.Carmat a annoncé, lundi 23 octobre, avoir réalisé la première implantation de son cœur artificiel à l’étranger, sans préciser la date de l’opération. Cette implantation a été réalisée au National Research Center for Cardiac Surgery, à Astana, au KazakhstanL’entreprise française n’avait jusqu’ici réalisé des implantations de son cœur artificel qu’en France. Pour la première fois dans le monde, Carmat avait implanté en 2013 un cœur artificiel destiné...

source: >> Lire la suite...

daumal button Nouveaux médicaments à base de lévothyorxine : information des patients

Bonjour à toutes et à tous,

Les mesures concrètes, pour permettre de changer de traitement aux personnes souffrant d’effets secondaires gênants et persistants liés à la nouvelle formule du Levothyrox, commencent à être accessibles aux patients concernés depuis ce lundi 2 octobre (retour temporaire et pour certains patients seulement du Levothyrox ancienne formule) et doivent progressivement monter en puissance avec une autre date clé le 15 octobre (arrivée d’un autre traitement à base de levothyroxine, le « L-Thyroxin Henning » du laboratoire Sanofi, qui lui restera ensuite disponible de façon durable).

Ces deux médicaments s’ajoutent à ceux déjà existants sur le marché français qui continueront à y être présents, à savoir le Levothyrox nouvelle formule et le « L-Thyroxin Serb solution buvable en gouttes » (la disponibilité de ce-dernier étant en train d’être augmentée pour atteindre rapidement un volume d’environ 15.000 traitements par semaine, soit 60.000 par mois).

Les projections en termes de personnes pouvant effectivement accéder à une alternative thérapeutique parmi celles qui ressentent des effets indésirables gênants et persistants : sur 3.3 millions de personnes traitées pour des problèmes de thyroïde en France, environ 250 000 personnes devraient pouvoir dès le 15 octobre (et davantage ensuite en fonction de la montée en puissance du princeps de Sanofi, ou éventuellement d’autres molécules qui pourraient aussi entrer sur le marché français par le suite) disposer d’un traitement alternatif au Lévothyrox nouvelle formule. Ce chiffre de 250.000 peut être mis en perspective des 9 000 personnes ayant déclarée des effets secondaires liés à la nouvelle formule, même si on sait que de nombreux patients n’ont pas dû déclarer leurs effets indésirables.

Plusieurs inconnues persistent encore, notamment :

- Combien de personnes souhaitent-elles / nécessitent-elles un changement de traitement (les recommandations étant en effet d’inciter les personnes, qui n’ont pas d’effets indésirables gênants et persistants, de conserver le Levothyrox nouvelle formule si c’est avec celui-ci qu’ils ont trouvé un équilibre hormonal avec lequel ils se sentent bien… tout switch d’un médicament à un autre en matière de traitement de la thyroïde nécessitant potentiellement un certain temps pour trouver sa pleine efficacité et son bon dosage, et n’étant jamais garanti de bien fonctionner aussi lorsqu’un équilibre a été trouvé avec un médicament il est préférable de le conserver) ?

- Les nouveaux traitements disponibles apporteront-ils une meilleure réponse aux personnes qui ne supportent pas la nouvelle formule de Levothyrox ?
- Les professionnels de santé (médecins d’abord, mais aussi pharmaciens) vont-ils être en mesure de répondre dans de bonnes conditions aux besoins (rendez-vous, examens complémentaires…) et aux questions des patients ?

Deux documents joints, produits par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), synthétisent les informations essentielles pouvant aider de façon simple les patients et les professionnels de santé à savoir que faire pour répondre aux personnes confrontées à des complications avec le traitement de leur problème de thyroïde :

- Un mémo à destination des patients.
- Un mémo à destination des professionnels de santé.

Ces deux documents sont publics et peuvent être mis à disposition du plus grand nombre. Ils doivent notamment être utilisés par les professionnels de santé pour accompagner leur pratique, entre autre par la remise de celui destiné aux patients.


source: www.france-assos-sante.org

daumal button L'agence de la biomedecine publie son nouveau rapport d'activité

Madame, Monsieur,
Cette année 2016 a été placée sous le signe de la concertation à l'Agence.
Elle a permis de mettre en œuvre une vaste démarche participative pour effectuer le bilan de nos actions et préparer l'avenir. Après des résultats encourageants des chantiers initiés avec le Contrat d'objectifs et performance 2012-2016, l'Agence poursuit sa mobilisation, avec collaborateurs et ses partenaires, pour atteindre ces nouveaux objectifs ambitieux d'ici 2021.

LE RAPPORT ANNUEL 2016 aborde à travers nos différents domaines d’activité, notamment l’évolution des modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes, les nouveaux objectifs de recrutement pour les donneurs de moelle osseuse, l’élaboration des bonnes pratiques en AMP, l’accès facilité aux données de santé. Particularité, la réalisatrice du film « Réparer les vivants » et le chanteur du groupe « Dyonisos » apportent leur vision, l’un sur le don d’organes et l’autre sur le don de cellules souches hématopoïétiques qu’ils connaissent bien.

LA NOUVELLE PLAQUETTE INSTITUTIONNELLE présente de façon synthétique les faits marquants et chiffres clés 2016 en plus de nos missions et nos valeurs pérennes.

Est également disponible l’édition 2016 du RAPPORT ANNUEL MÉDICAL ET SCIENTIFIQUE ressource incontournable pour l’ensemble des partenaires de l’Agence, en particulier les professionnels de santé, avec de nombreuses données chiffrées produites par l’Agence.

Vous pouvez aussi commander gratuitement le rapport annuel et la plaquette sur le site de l’Agence de la biomédecine: CLIQUEZ-ICI

Bonne lecture !

daumal button Greffes et dons d’organes : plans d’actions 2017-2021

Un plan d’actions (sur 3 plans 2017-2021 pour la greffe d’organes et de tissus, pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques, et pour la procréation, l’embryologie et la genetique humain) a été engagé pour les années 2017-2021 dans le domaine « du prélèvement et la greffe d’organes et de tissus », en lien avec l’Agence de la biomédecine.

Ce plan d’action construit en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d’usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) a notamment pour objectifs de :

- mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d’organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ;
- renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ;
- faciliter le maintien et l’accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ;
- prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ;
- anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l’assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals.
Ce plan stratégique constitue des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

>> Consulter le plan :...

source:
http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/autres-produits-de-sante/article/greffes-et-dons-d-organes-plans-d-actions-2017-2021

daumal button Christian Cabrol vient de nous quitter

Christian Cabrol et AgnèsZ
Christian Cabrol avec AgnèsZ en avril 2016
AgnèsZ, greffée cardiaque, connaissait depuis 45 ans le professeur
Cabrol qui s'était occupé d'elle dès son plus jeune âge.

   
    Le professeur Cabrol aprés avoir rencontré les pionniers de la transplantation aux Etats Unis a réalisé plus de 1500 greffes.
Grâce à lui nombreux patients ont gagné 10, 20, 30 voir plus d'annees de vie.
Il est resté toujours très proches des associations de tranplantés et France Greffes Coeur et/ou Poumons adresse ses plus sincères condolèances à ses proches.



Christian Cabrol et AgnèsZ
Claire Macabiau présidente de la FGCP, avec le Pr Cabrol en 2014 lors de la journée du don d'organes


daumal button Avec la naissance de l’Union Nationale Des Associations Agréées Du Système De Santé, la démocratie en santé se renforce.

    L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.
Une Union de 73 associations agréées au niveau national

Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint "en cliquant sur Lire ... en fin de paragraphe").


Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

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daumal button INNOVATION EN GREFFE D’ORGANES : l’imagerie améliore l’évaluation à distance des organes avant prélèvement

    L’évaluation d’un organe est essentielle avant de l’accepter pour une greffe. En cela, la transmission d’images à distance représente une formidable opportunité d’amélioration de la prise de décision par les équipes de greffe et ainsi de renforcement de l’accès à la greffe. Elle permet une évaluation plus rapide etcomplète des organes à prélever, afin de choisir le greffon le plus adapté au patient en attente de greffe,tout en respectant les règles strictes de sécurité et d’anonymat. Des déplacements inutiles de chirurgiens sont de surcroît évités si l’organe n’est pas de qualité suffisante...

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daumal button (AFP) - LE NOMBRE DE GREFFES D'ORGANES A ATTEINT 5.891 EN 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016

(AFP) - Le nombre de greffes d'organes a atteint 5.891 en 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016, selon des chiffres préliminaires diffusés lundi par l'Agence de la biomédecine.

      Le nombre d'organes greffés a ainsi progressé l'an dernier de 2,5% par rapport à 2015 (5.739 greffes). En 5 ans (2012-2016), ce nombre a augmenté de 17%, note l'agence sanitaire. L'année 2016, comme 2015, dépasse les 5.700 greffes annuelles, objectif du plan greffe 2012-2016.

      Les greffes de rein restent les plus nombreuses: 3.615 en 2016 (dont 576 à partir de donneurs vivants, contre 547 en 2015). Celles réalisés avec donneur vivant représentent près de 16% des greffes rénales.

      Les greffes de foie ont atteint le nombre de 1.322 (contre 1.365 en 2015) dont 5 avec donneur vivant (contre 15 l'année précédente). On dénombre également 477 greffes cardiaques, 371 greffes pulmonaires, 90 greffes pancréatiques et 3 greffes intestinales.

      La greffe progresse, mais en raison de son succès et du vieillissement de la population, la liste nationale des personnes en attente de greffes - surtout pour le rein - ne cesse de croître.

      En 2016, au total 22.617 patients étaient en attente d'un organe. L'Agence de la biomédecine précise toutefois qu'au 1er janvier 2016, il y avait 6.083 patients de la liste qui ne pouvaient provisoirement pas être greffés pour diverses raisons médicales.

      En 2015, 21.378 personnes étaient inscrite sur liste d'attente, plus du double d'il y a environ vingt ans.

      L'agence ajoute que l'activité de greffe à partir de donneurs décédés dans le cadre d'une limitation ou d'un arrêt des thérapeutiques (procédure dite de "Maastricht III"), initiée en 2014, a permis 114 greffes en 2016. A ce jour, dix hôpitaux sont autorisés à réaliser ce type de prélèvements en France.

>>> Voir le Communiqué de presse et les tableaux


daumal button CHARTE DU PARCOURS DE SANTÉ

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Charte du parcours de santé
Usagers et professionnels : ensemble pour notre santé
Chaque usager du système de santé a un parcours de santé particulier. Ce parcours personnalisé se construit dans le cadre de relations privilégiées établies avec les professionnels de santé qui l’accompagnent.
La charte du parcours de santé a pour objectif de promouvoir le respect des droits des usagers, les conditions favorables à la réalisation de parcours de santé de qualité, sans rupture et adaptés aux besoins de l’usager.
Dans le cadre créé par les politiques de santé, cette charte présente les principes et objectifs qui s’appliquentà l’ensemble des étapes du parcours de santé, sur l’ensemble du territoire national.
Plus d'info >>> Charte du parcours de santé

daumal button Des tissus de cœur humain créés en laboratoire.

Oui et c’est extraordinaire, car c’est un pas de plus vers la création d’un cœur vivant que l’on pourrait transplanter et en finir avec les cœurs artificiels.
Cette découverte, on la doit à des scientifiques de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis.
En 2012, ils avaient réussi à créer des tissus du myocarde, le muscle à l’intérieur du cœur qui le fait battre.
Cette fois, ce sont des cellules de l’enveloppe extérieure du cœur qu’ils sont parvenus à cultiver.
Et maintenant, ils vont s’attaquer à la dernière pièce manquante : l’enveloppe interne du cœur...

Source: http://www.europe1.fr/emissions/l-innovation-du-jour/des-tissus-de-coeur-humain-crees-en-laboratoire-2953409

>>> Pour plus de détails (en anglais): http://www.nature.com/articles/s41551-016-0003

daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf…

daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 >> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

daumal buttonDiminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin



J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles aventures q i ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

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