Télécharger le guide pratique (en anglais) des 16 èmes Championnat Européen des Greffés du COEUR et des POUMONS de VANTAA en FINLANDE du 11 au 16 Juillet 2016

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INFORMATIONS PRATIQUES

La Fédération Française des Associations de Greffés du Coeur et des Poumons

    La Fédération Française des Associations de Greffés du Coeur et des Poumons (F.F.A.G.C.P.) est une organisation créée au début des années 1990 pour fédérer les différentes Associations Régionales. Elle est membre de la Fédération Européenne des Greffés Cardiaques et d’Alliance du Cœur, Union des Fédérations et Associations de Malades Cardiovasculaires (ex FNAMOC).

Télécharger la Plaquette de présentation de la FFAGCP (format.pdf format .pdf 485 Ko)
 

La Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons a obtenu par Arrêté du 7 décembre 2012, publié au Journal Officiel du 15 décembre, l’AGREMENT au NIVEAU NATIONAL pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans.

Voir l'agrément de la FFAGCP ... (format.pdf format .pdf 61 Ko)
 


Evènements :

daumal button PARTICIPEZ AU MARATHON HISTORIQUE D’ATHÈNES DANS L’ÉQUIPE « DON D’ORGANES ET TRANSPLANTATION »

    L’Association grecque des Transplantés du Coeur et des Poumons « SKYTALI » a été reconnue en avril dernier par la Confédération grecque d’athlétisme comme partenaire officiel du Marathon historique d’Athènes en tant qu’organisation non gouvernementale.
Cette compétition se déroule sur le parcours originel de l’an 490 AC entre le site de Marathon jusqu’au stade Panathénien, là où se sont déroulés en 1896 les premiers Jeux Olympiques de l’ère moderne.
Il s’agit d’une manifestation très renommée qui attire des milliers d’athlètes du monde entier dans 3 courses sur 5 km (dans le centre d’Athènes), 10 km (dans le centre d’Athènes) et sur les 42 km de Marathon à Athènes.
Vous trouverez tous les détails sur le site :
http://athensauthenticmarathon.gr/ Un nombre limité d’organisations non gouvernementales est reconnu comme partenaire et le motif primordial qui a permis la reconnaissance de notre Association est l’impact potentiel à une large échelle du Marathon sur le message du don d’organes.
A la suite de cette reconnaisance en tant que partenaire officiel de « SKYTALI » et l’ouverture des inscriptions, la formation d’une équipe « Don d’organes et Transplantation » a été décidée. Cette équipe sera constituée ...
Télécharger et lire la suite en format .PDF

daumal button Congrès 2016 de la FFAGCP

    Depuis quelques années l'organisation du Congrès de la FFAGCP est laissée aux soins d'une association adhérente.
Cette année nos réunions se dérouleront donc les 3 et 4 juin au Domaine d'Ariane Centre International de Séjour à TOULOUSE.

Lors de ces réunions nous présenterons lors de l'Assemblée Générale, le 4 juin les rapports : moral, d'activités et financier de notre Fédération."
Pour plus de renseignement se rapprocher de M. Gesson - tel: 06.60.72.70.14

daumal button Point presse de l'Agence de la biomédecine du 16 février 2016

   A l’'occasion des 10 ans de l’'Agence de la Biomédecine en mai 2015, Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, avait confirmé les objectifs du deuxième Plan greffe (2012-2016), visant à renforcer l'’activité de prélèvement et de greffe d’'organes et de tissus notamment par un objectif de 5 700 greffes annuelles d’ici fin 2016.

   Parmi les axes stratégiques du Plan figurait le développement de toutes les possibilités de prélèvements d’'organes et de tissus à partir de donneurs décédés et de donneurs vivants, en considérant l’'ensemble de ces sources de greffons comme complémentaires les unes par rapport aux autres.

   Dans ce cadre, une phase pilote de prélèvement d’'organes sur personnes décédées des suites d’'un arrêt cardiaque après une limitation ou un arrêt des traitements (Maastricht III) a été mise en place fin 2014.

   Le mardi 16 février 2016, l’'Agence de la biomédecine a organisé un point presse destiné à présenter aux media le bilan de l’'activité Maastricht III, comme elle s’'y était engagée il y a environ un an.Ce rendez-vous a par ailleurs été l’'occasion de resituer cette activité dans le contexte global de l’'activité de prélèvement et de greffe d’organes en France en 2015.
   Les associations sont des parties prenantes précieuses que nous souhaitions informer du contenu de cette rencontre.

daumal button Aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement

Afin d'aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement, la FFAGCP a coordonné, en collaboration avec la FNAIR, TRANSHEPATE, SOS HEPTATITES et Vaincre la Mucoviscidose,
la réalisation d'une série de fiches pratiques sur les traitements antirejets.
Les contenus ont été validés par des experts médicaux.
Sur la dernière page de chaque support un lien vers un questionnaire d'évaluation vous est proposé.
Nous comptons sur vous pour évaluer le contenu et la qualité de ces documents.
(rappel du lien : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet)
N'hésitez pas à vous rapprocher de vos associations pour toute information complémentaire.

daumal button La loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour

Bonjour à tous,
      Après plusieurs reports et aller-retour entre l'Assemblée et le Sénat, la loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour, jeudi 17 décembre 2015.
      Elle inclut l' l'amendement 46_ter qui réaffirme le principe du consentement présumé.
      Dans le cadre de Greffes + , la FFAGCP a soutenu l'adoption de cet amendement.
      C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée sera respectée.
      Je vous adresse ci dessous le lien du communiqué de presse et vous remercie d'en faire la publication auprès de vos adhérents et de vos réseaux sociaux.

Merci par avance,
Claire MACABIAU présidente de la FFAGCP

- Lire l'amendement 46 ter (format .pdf)
- Lire le tableau des refus (Agence de la Biomedecine) (format .pdf)
- Lire texte de l'amendement 46 ter sur le site de l'assemblée Nationale


daumal button ATTENTION LA H.A.S (Haute Autorité de santé) DÉMÉNAGE NOUVELLE ADRESSE À PARTIR DU 23 NOVEMBRE 2015

Cliquer sur l'image pour rejoindre le site de la HAS
nouvelle adresse
Haute Autorité de santé
5, avenue du Stade de France
93218 Saint-Denis La Plaine Cedex
Tél. : 01 55 93 70 00 - Fax : 01 55 93 74 00

daumal button INAUGURATION DE LA P.I.P.A. CARREFOUR ENTRE PATIENTS, PROFESSIONNELS ET ASSOCIATIONS.

   La P.I.P.A. carrefour entre patients, professionnels et associations vous accueille le jeudi 19 novembre 2015 de 12H00 à14H00 au Centre Chirurgical Marie Lanelongue situé au Plessis Robinson pour son inauguration .

Voir l'affiche >>>

daumal button Infarctus : une protéine pour régénérer le cœur ?

Des expériences réalisées sur la souris et le cochon montrent qu’une protéine sécrétée par certaines cellules cardiaques favorise la régénération du muscle après un infarctus. Les travaux, publiés mi-septembre dans la revue Nature, pourraient donner lieu à des essais cliniques d’ici à 2017.
Lire la suite >>>

Appel à projets solidaire
RENOVACOEUR par Cardio-greffe Ile de France

Appel à projets solidaire
Monsieur Paul Baudry a répondu à un appel à projet de la Fondation EDF.
Le projet a pour objectif d'apporter du réconfort aux patients transplantés cardiaques ou en attente de transplantation qui séjournent régulièrement en hôpital de jour au service de cardiologie de l'hôpital de la pitié salpétrière. Pour cela, le projet réalisera la rénovation de la salle d'attente de cet hôpital de jour, actuellement purement fonctionnelle, et peu agréable... Lire la suite...        
Faire un don...



Du 1er au 31 octobre, la Fondation EDF double vos dons.* Dans le cadre d’un appel à projets solidaire lancé par la Fondation EDF, une sélection de projets portés par des salariés EDF engagés dans une association ont été distingués. Ainsi, possibilité leur est donnée, 1 mois durant, de voir les dons effectués à leur profit doublés par la Fondation EDF.

daumal button TRANSPLANTATION CARDIAQUE, UNE AVANCEE CONSIDERABLE

   Une équipe médicale britannique vient d'effectuer la transplantation d'un cœur qui avait cessé de battre. Cette nouvelle technique pourrait augmenter de 25% le nombre de cœurs disponibles à la transplantation. Consultez la séquence vidéo (téléchargeable également en podcast audio mp3) d’Europe 1 du 30 mars sur le site :
http://www.europe1.fr/mediacenter/emissions/europe-1-sante/videos/transplantation-cardiaque-une-avancee-considerable-2413451

   Cette information avait aussi fait l’objet d’une séquence sur le JT national 19-20 de France 3 le 28 mars (début à 13mn10) avec notamment le témoignage d’un adhérent de Cardio-Greffes Ile-de-France transplanté depuis 27 ans.
http://www.francetvinfo.fr/replay-jt/france-3/19-20/jt-de-19-20-du-samedi-28-mars-2015_855363.html

daumal button Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons – Vilnius – 12/17 juillet 2014

Les 15èmes "Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons" se sont déroulés à Vilnius en Lituanie du 12 au 17 juillet 2014.

daumal button Interview de Claire Macabiau sur France-Inter

Interview de Claire Macabiau, la Présidente de notre Fédération, hier matin 21 décembre 2013 sur France-Inter à propos de la premlère implantation du CARMAT
Le lien:
http://www.franceinter.fr/player/embed-share?content=801768

Un autre article sur Le Parisien par notre présidente:
Voir l'article en format .pdf

daumal button DONNER / RECEVOIR : Un documentaire sur le don d'organes et la greffe

Nous sommes plusieurs à avoir assisté à la projection du Documentaire DONNER/RECEVOIR et participé aux débats.
Un seul conseil prenez le temps de découvrir ce documentaire qui pour une première fois expose les difficultés autant de donner que de recevoir.
L’équipe du film est à féliciter c’est l’un des premiers documentaires qui relatent des histoires en toute sincérité, sans faux semblant et avec pudeur sur la problématique du Don d’Organes et de la Greffe. A l’origine la projection était prévue dans une dizaine de salles; aujourd’hui ce sont 110 salles qui assurent cette diffusion.
Résumé :
Il n’est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Ce film propose les histoires de vie de 4 familles qui ont été confrontées aux questions du don d’organes ou de la greffe.
C’est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit et non la dimension médicale. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les sentiments, les bonheurs qui ont entouré ces moments exceptionnels.
Lire la suite >>> sur le site DESTINY DISTRIBUTION

daumal button Une sculpture pour le Don d'organes

Une sculpture pour le Don d'organes

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