F.A.Q. (Foire aux questions)


Questions et Réponses aux questions fréquentes autour de la greffe et ses dérivés

Retrouvez l'ensemble des questions/réponses importantes que nous avons recensé.
Si une réponse n'apparaît pas ici, n'hésitez pas à visiter notre "Page fiches et brochures".
(Certaines questions/réponses ont comme Source l'Agence de Biomédecine que nous remercions)

...     En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé. C’est la raison pour laquelle, lorsque l’on est opposé au prélèvement de tout ou partie de ses organes et tissus après la mort , il est important de s’inscrire sur le registre national des refus pour éviter ainsi à ses proches de vivre une situation douloureuse qui viendrait s’ajouter au deuil. Un accompagnement et un soutien des proches par la coordination hospitalière des prélèvements seront, dans tous les cas, mis en œuvre tout au long de ce processus.

...     La Ciclosporine est un médicament utilisé pour plusieurs types de maladies dont le traitement préventif du rejet de greffe d’organe lors de transplantation. Pour les patients greffés, le traitement par la ciclosporine sera maintenu aussi longtemps qu’il donnera satisfaction. Si des signes de rejet apparaissent avec des concentrations sanguines en ciclosporine dans la zone thérapeutique, il faudra changer de traitement immunosuppresseur..

Nous vous conseillons de lire les deux bruchures publiées par la FGCP à ce sujet en vous rendant sur cette page et de télécharger ces deux fichiers.

Questions pratiques sur la ciclosporine

Questions pratiques sur la ciclosporine

...     EN FRANCE, IL N’EXISTE PAS DE REGISTRE DU OUI.
Au nom de la solidarité nationale, c'est le principe du consentement présumé qui a été choisi. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé.

SI VOUS NE SOUHAITEZ PAS DONNER VOS ORGANES ET TISSUS
Le principal moyen pour vous opposer au prélèvement de vos organes et tissus après la mort est de vous inscrire sur le registre national des refus.
Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus par écrit et confier ce document daté et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de votre souhait.
Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l'équipe médicale. Une retranscription écrite mentionnant les circonstances de l’expression de votre refus de votre vivant devra être faite par les proches ou l’équipe médicale. Elle devra être datée et signée par vos proches et par l’équipe médicale et sera conservée dans le dossier médical.

...     Don d’organes ou don de son corps à la Science, faire connaître à son entourage sa position sur ces questions est primordial.

Qu’est-ce que le don de corps à la Science ?
“Léguer son corps à la science” après la mort est une décision individuelle, prise par une personne de son vivant (les proches d’un défunt ne peuvent pas décider de donner son corps à la science après son décès).
Le don ne peut se faire qu’auprès d’une faculté de médecine dotée d’un service de don de corps.

Il est matérialisé par une carte de donateur qui devra être jointe au corps lors du transfert de celui-ci à la faculté, une fois le décès survenu et enregistré à l’état-civil.
Attention ! Ce don de corps n’a rien à voir avec les prélèvements d’organes en vue de greffes.

Qu’est-ce que le prélèvement d’organes en vue de greffes ?
Il s’agit, lorsqu’une personne est en état de mort cérébrale, de procéder aux prélèvements d’organes susceptibles d’être greffés sur des patients en attente de greffe.
Avant toute procédure, il est vérifié que la personne, en état de mort cérébrale, n’était pas opposée à ce type de prélèvement. En effet, en France, le législateur a instauré le principe du consentement présumé en matière de don d’organes dans la loi de bioéthique.
Chaque personne est considérée a priori comme consentante au don de ses organes.
Il est possible de s’opposer au don, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus, qui est consulté systématiquement, soit en témoignant de son opposition à ses proches. Au moment où un prélèvement est envisagé en vue de greffe, les dispositions légales exigent que les équipes médicales s’adressent aux proches pour recueillir le témoignage de l’opposition du défunt.
Le prélèvement d’organes est un acte chirurgical, pratiqué uniquement par des médecins, en milieu hospitalier.
Une fois les prélèvements réalisés, le corps est rendu à la famille pour que les funérailles soient organisées.

...     - La greffe est une opération qui consiste à transférer sur une personne des parties de tissu ou d’organe prélevés soit sur elle-même soit sur une autre personne (peau, fragments d’os etc…) - La transplantation consiste à transférer une partie d’organe ou un organe entier (cœur, rein etc.), mais le terme greffe est souvent utilisé dans ce sens (greffe du cœur….).

...    

La France condamne sévèrement la commercialisation d’organes en vue de greffe sur son territoire.

La loi française encadre de façon très stricte l’activité de prélèvement et de greffe et prévoit, comme principes premiers du don et de la greffe, le consentement, l’anonymat et la gratuité.

L’acte illégal d'obtenir d'une personne l'un de ses organes contre un paiement, quelle qu'en soit la forme, est puni de 7 ans d'emprisonnement et de 100 000 euros d'amende.


Source: Agence de la biomédecine

...     On ne peut pas faire une greffe de poumon sur une personne qui aurait le poumon détruit par le Covid-19.
L infection recidiverait encore plus fort du fait du traitement immunosuppresseur.

Pour les greffes actuelles faites dans le contexte et selon les recommandations du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) , on recherche systématiquement le Covid 19 avant de débuter la greffe chez tous les receveurs ,comme chez les donneurs.

...     Oui mais il faut suivre les recommandations de vos médecins et suivre les conseils de la Fiche Memo de la HAS

...     La complication immédiate est le rejet aigu du greffon.
Il peut y avoir des complications infectieuses liées à l’immunodépression et des risques de cancer.

...     Pour les greffés du cœur il est très difficile voir impossible pour des prêts immobilier (Se référer à la fiche Convention AERAS ); Par contre il est toujours possible d’obtenir des petits crédits à la consommation.

...     Si vous désirez reprendre votre travail vous devez avoir l’autorisation de la médecine du travail et de votre centre de Sécurité Sociale.

...    

 

En France, la majorité des malades inscrits en liste d'attente de greffe cardiaque sont greffés dans l’année qui suit leur inscription.
Par ailleurs, grâce à la mise en place de règles de « super urgences », il est possible d'inscrire les patients les plus gravement malades sur une liste prioritaire nationale qui les met en tête de la liste durant quatre jours.
Depuis 2019 il est fait référence à un score cœur.
Différents paramètres sont analysés et transformés en nombre de points.
En 2019, 425 greffes cardiaques ont été réalisées.

Source: Agence de la biomédecine

...     Oui, il est possible d’avoir une seconde greffe cardiaque, voire même une troisième.
Les critères d’indication et de contre-indication restent les mêmes que pour la première greffe.
Comme les patients greffés sont habituellement très bien suivis, le bilan pré-transplantation est souvent rapide.
Actuellement, les résultats d’une retransplantation sont presque comparables à ceux d’une première transplantation.

...     Le traitement anti-rejet est une association de 2 à 3 médicaments immuno-suppresseur qui est initiée juste avant la greffe et qui sera maintenu à vie, il a pour but de prévenir le rejet du greffon par le système immunitaire du receveur.

Après votre transplantation, les médicaments immunosuppresseurs sont indispensables pour éviter lerejet du greffon.
Tous ces médicaments ont chacun une action spécifique en agissant sur un point différent du système immunitaire. Ils sont le plus souvent utilisés en association.
Pour la réussite de la greffe et sa durée, l’observance du traitement doit être rigoureuse.
Pour cela, il est nécessaire de respecter les horaires, le dosage et de venir aux consultations médicales. Les immunosuppresseurs et leurs dosages seront susceptibles d’être modifiés de temps à autre au cours de la vie de votre greffon.
Les immunosuppresseurs ayant une durée d’action de 12h dans votre corps, il est nécessaire de les prendre toutes les 12h afin que l'efficacité soit constante sur 24h, sauf pour l’Advagraf® qui doit être pris une fois par jour avec 24 h d’intervalle, sa durée d’action étant de 24h.

...     Au départ, il y a cette annonce : « Il va falloir envisager une greffe. »
C’est presque toujours un choc pour les proches, même s’ils comprennent que la transplantation est, le plus souvent, la seule alternative pour la personne aimée.
Au cours de certaines maladies chroniques, le sujet de la greffe a déjà été abordé depuis longtemps par les équipes médicales.
Dans d’autres situations, c’est l’aggravation d’un état de santé déjà fragile qui conduit les médecins à évoquer cette solution.
Dans des cas plus rares de maladies subites (problème cardiaque soudain et grave, hépatite fulminante, etc.), une greffe doit être réalisée en urgence...

Nous vous conseillons de lire la brochure "La greffe vécue par les proches" publiée par la FGCP à ce sujet en vous rendant surcette page

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Le transplanté reste 10 à 15 jours en service de réanimation, en atmosphère protégée pour éviter une complication infectieuse avant d’être admis en service de chirurgie cardiaque pour équilibrer son traitement médicamenteux et vérifier (par biopsies cardiaques) l’absence de rejet du cœur greffé. Enfin, il part en centre de réadaptation, avec un programme personnalisé de réadaptation cardiaque et musculaire, une prise en charge diététique et psychologique.

La greffe cardiaque permet un retour à la vie normale, en offrant au malade un cœur sain et fonctionnel. Toutefois, elle implique un traitement médicamenteux immunosuppresseur à vie (pour réduire le risque de rejet du cœur transplanté) et une surveillance médicale rapprochée. Le risque d’infection lié à ce traitement oblige également à une vigilance quotidienne.
Source: https://www.fedecardio.org

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En France, le don d'organes et de tissus est régi par les lois de bioéthique . Les trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Principe du « consentement présumé » : en France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant ses proches, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus).

Gratuité : le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don.

Anonymat : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande.


Source: Agence de la biomédecine

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Elle peut être parfois très fine au bout de quelque temps mais si elle persiste a ne pas être belle (boursouflures) il peut être fait appel à la chirurgie esthétique.

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Il faut vous rapprocher de la MDPH du lieu de votre résidence afin de remplir un dossier concernant la reconnaissance du handicap ou la reconnaissance de travailleur handicapé.

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Non, le don d’organe est anonyme, vous pouvez faire part de votre reconnaissance à sa famille en écrivant un courrier à l’Agence de Biomédecine qui le transmettra.

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Après la greffe vous restez quelques semaines à l’hôpital et ensuite vous pouvez être transféré dans un centre de rééducation.
Le retour au domicile est sans difficultés majeures pour la plupart des greffés si vous respecter les consignes de vos médecins et la prise de votre traitement régulièrement.

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Après une transplantation, les médecins administrent des traitements destinés à inhiber le système immunitaire.
Inhiber le système immunitaire aide l’organisme à accepter la greffe, à éviter le rejet et, chez les patients ayant subi une greffe de cellules hématopoïétiques, à prévenir également la maladie du greffon contre l’hôte. L’inconvénient est que cela peut exposer les patients à un plus grand risque de développer des infections et, chez certaines personnes, une LPT2.

Une LPT est susceptible de se développer chez les patients n’ayant pas contracté le virus Epstein-Barr (EBV) avant la transplantation, car les tissus/cellules du donneur pourraient introduire ce virus dans l’organisme du receveur pour la première fois3. L’EBV est un virus de l’herpès commun qui ne pose généralement pas de problèmes chez les personnes ayant un système immunitaire normal. En revanche, chez les patients immunodéprimés ayant subi une greffe, l’infection par l’EBV peut rester incontrôlée et parfois entraîner une LPT3.

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fgcp


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Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

Deauville congrés

Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs



AGRÉMENT NATIONAL

Le 07 juillet 2022, par décret, le Ministère de la santé, a notifié le renouvellement pour cinq ans, de l’agrément national à l’association France Greffes COEUR ET/OU POUMONS, pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour en savoir plus >>>