Actualités et événements de la FGCP

lun. 25/11/2021

Résultats de la grande enquête Vivre avec des médicaments anti-rejet .

Présentation des résultats de l’étude Vivre avec des médicaments anti-rejet


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Entre mars et juin 2021, Renaloo et trois associations partenaires (France Greffe Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) ont conduit une vaste enquête auprès des patients greffés sur leur vie avec les médicaments anti-rejet.
Les résultats ont été présentés lors d’un séminaire en ligne “Mettre l’expérience des patients au coeur de l’évaluation des traitements et des parcours de soins” le 24 septembre dernier.
Un très grand merci aux plus de 850 personnes greffées qui ont bien voulu nous confier de précieuses informations sur leur expérience et l’impact de ces traitements sur leur qualité de vie. Grâce à elles, nous avons pu enrichir notre plaidoyer et nos réflexions inter-associatives.

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Plaidoyer pour que les médicaments soient évalués en prenant en compte la perspective patient

Comment agir pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients ?
Comment les patients et les associations qui les représentent peuvent-ils contribuer à produire des données utiles à la recherche ?
Comment les institutions en charge de l’évaluation des produits de santé et des parcours de soins se positionnent-elles au sujet de la prise en compte de l’expérience des patients ?
Autant de questions que nous avons abordées avec les patients concernés et les différents experts lors du séminaire organisé par Renaloo et ses partenaires (France Greffe Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) le 24 septembre dernier.

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Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

Deauville congrés

Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs



AGRÉMENT NATIONAL

Le 31 octobres 2017, par décret, le Ministère de la santé, a notifié le renouvellement pour cinq ans, de l’agrément national à l’association FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS, pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour en savoir plus >>>