Des formations ont été mises en place pour les associations adhérentes à la FGCP et leurs adhérents. Prise en charge totale des frais par la FGCP du trajet, des repas, de l’hébergement et de la formation (en France métropolitaine) Toutes les inscriptions doivent impérativement passer par Thierry GESSON, président de la FGCP au 06 60 72 70 14 Plus d'information...
lun. 25/11/2021
Entre mars et juin 2021, Renaloo et trois associations partenaires (France Greffes Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) ont conduit une vaste enquête auprès des patients greffés sur leur vie avec les médicaments anti-rejet.
Les résultats ont été présentés lors d’un séminaire en ligne “Mettre l’expérience des patients au coeur de l’évaluation des traitements et des parcours de soins” le 24 septembre dernier.
Un très grand merci aux plus de 850 personnes greffées qui ont bien voulu nous confier de précieuses informations sur leur expérience et l’impact de ces traitements sur leur qualité de vie. Grâce à elles, nous avons pu enrichir notre plaidoyer et nos réflexions inter-associatives.
Télécharger le fichier .pdf
Comment les patients et les associations qui les représentent peuvent-ils contribuer à produire des données utiles à la recherche ?
Comment les institutions en charge de l’évaluation des produits de santé et des parcours de soins se positionnent-elles au sujet de la prise en compte de l’expérience des patients ?
Autant de questions que nous avons abordées avec les patients concernés et les différents experts lors du séminaire organisé par Renaloo et ses partenaires (France Greffes Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) le 24 septembre dernier.
Télécharger le fichier .pdf
Résultats de la grande enquête Vivre avec des médicaments anti-rejet .
Présentation des résultats de l’étude Vivre avec des médicaments anti-rejet
Entre mars et juin 2021, Renaloo et trois associations partenaires (France Greffes Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) ont conduit une vaste enquête auprès des patients greffés sur leur vie avec les médicaments anti-rejet.
Les résultats ont été présentés lors d’un séminaire en ligne “Mettre l’expérience des patients au coeur de l’évaluation des traitements et des parcours de soins” le 24 septembre dernier.
Un très grand merci aux plus de 850 personnes greffées qui ont bien voulu nous confier de précieuses informations sur leur expérience et l’impact de ces traitements sur leur qualité de vie. Grâce à elles, nous avons pu enrichir notre plaidoyer et nos réflexions inter-associatives.
Télécharger le fichier .pdf
Plaidoyer pour que les médicaments soient évalués en prenant en compte la perspective patient
Comment agir pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients ?Comment les patients et les associations qui les représentent peuvent-ils contribuer à produire des données utiles à la recherche ?
Comment les institutions en charge de l’évaluation des produits de santé et des parcours de soins se positionnent-elles au sujet de la prise en compte de l’expérience des patients ?
Autant de questions que nous avons abordées avec les patients concernés et les différents experts lors du séminaire organisé par Renaloo et ses partenaires (France Greffes Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) le 24 septembre dernier.
Télécharger le fichier .pdf
