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lun. 02/03/2021 la parole des personnes greffées

Grande enquête pour recueillir votre expérience sur la vie avec des médicaments anti-rejet.

« Vivre avec des médicaments anti-rejet », faisons vivre la parole des personnes greffées !

En France, plus de 63 0001 personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 5 0002 avec une greffe du cœur, plus de 2 5002 avec une greffe du poumon et plus de 1502 avec ces deux organes greffés.

En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais cet immense bénéfice ne doit pas oblitérer les effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, des médicaments anti-rejet avec lesquels vivent quotidiennement les personnes transplantées.

C’est pourquoi, en partenariat avec trois autres associations ( Renaloo Vaincre la Mucoviscidose Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate), nous nous engageons dans l’étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet ».

Notre objectif est de recueillir votre expérience en tant que patients vivant avec des médicaments anti-rejet et de contribuer à ce que la qualité de vie soit mieux prise en compte dans l’évaluation des médicaments anti-rejet.

La qualité de vie est encore insuffisamment prise en compte par les autorités en charge d’évaluer les médicaments. In fine, le prix des médicaments remboursables est, le plus souvent, fixé indépendamment de l’impact positif ou négatif des médicaments sur la qualité de vie des patients à qui ils sont destinés. Les résultats anonymisés de cette étude permettront d’améliorer cette perception

Pour participer, il suffit de suivre ce lien vers l’enquête : https://moipatient.fr/mes-data/etude/25


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1 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_presse_jn_22_juin_2019.pdf
2 Agence de la Biomédecine. Rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France 2019 : https://rams.agence-biomedecine.fr/organes


Une étude transversale fondée sur un questionnaire en ligne

Diffusé sur le site https://moipatient.fr le questionnaire de l’enquête a été co-construit pendant plusieurs mois entre nos associations et une trentaine de patients, appuyés par l’expertise de CEMKA (bureau d’études engagé dans le domaine de l’évaluation des produits, programmes et organisations en Santé) et celle de divers professionnels de santé et chercheurs en sciences sociales.

2 mois pour répondre : Participez jusqu’au 30 avril ! https://moipatient.fr/mes-data/etude/25

En tant que patient ayant vécu une ou plusieurs greffes, vous savez mieux que personne ce qu’est la vie avec des médicaments anti-rejet. Votre expérience est un savoir précieux ! La partager peut être extrêmement utile pour contribuer à améliorer les connaissances sur l’impact de ces médicaments sur les vies des patients.

Cette enquête vous permettra donc de faire entendre votre voix, d’agir pour que l’évaluation des médicaments par les autorités de santé tienne compte de l’impact qu’ils ont sur votre qualité de vie.

De même, si vous êtes un proche d’un ou d’une patient.e qui n’est pas en mesure de répondre lui/elle-même au questionnaire, vous pouvez répondre en son nom.

La Présidente
Claire MACABIAU



fgcp


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Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

Deauville congrés

Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs



AGRÉMENT NATIONAL

Le 31 octobres 2017, par décret, le Ministère de la santé, a notifié le renouvellement pour cinq ans, de l’agrément national à l’association FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS, pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour en savoir plus >>>