CARDIO GREFFES ILE DE FRANCE

Association adhérente à la FGCP

Association Régionale CARDIO GREFFES ILE DE FRANCE



  • Présentation de CARDIO GREFFES ILE DE FRANCE



  • CARDIO GREFFES ILE DE FRANCE est une association créée en 1991 à l'initiative de M. Georges Morel ancien Président de Cardio-greffes. L'association est membre de la Fédération Française des Associations de Greffés du Coeur et des Poumons depuis sa création en 1994.

    Nos missions

  • Entretenir la solidarité entre transplantés.
  • Soutien psychologique des transplantés et des patients en attente de transplantation.
  • Encourager les équipes médcales et de recherches en témoignant de la réussite des transplantations.
  • Faire la promotion du don d'organes.

  • Lormes : Jean-Robert Darlis 06 89 23 10 02 Contact.
  • Le chesnay : Claire Macabiau 06 74 67 42 12 Contact.
  • Les lilas : Henri Ferrat 06 95 05 53 70 Contact.


    Coeur-poum est le journal de l'association des greffés du coeur et des poumons Ile de France.

    Coeur_poum N° Décembre 2022
    Coeur_poum N° Juillet 2023



    Face à la diversité des problèmes de santé urgents, Quelles réponses ?

    Ile de France

    Participation le 12/12/2023 du répresentant des usagers et administrateur de l'association AGCP Cardio Greffes Idf, Mr Henri Ferrat à la journée initiée par France Assos Santé ile de france sur le thème"Face à la diversité des problèmes de santé urgents, Quelles réponses ?"

    Parmi les différentes interventions durant cette journée on peut retenir :
    - l'intervention de Thomas Sannié président de france assos santé idf : reporter les engorgements des urgences et des accès aux soins non programmés sur les seuls usagers de la santé (patients) c'est passer sous silence les questions d'organisations de communications et les réticences internes au bon fonctionnement du système de santé.- le constat: la notion d'urgence et le ressenti n'a pas le même pour un patient qui va aux urgences que pour le médecin qui le reçoit ce qui provoque incompréhension, tension.
    -le médecin parle d''urgence vitale ( risque de décès ,d'urgence à quelques heures ou à traiter dans les prochains jours.
    -l'usagers (patient) parle de douleurs ,d'angoisse de ce qui lui arrive ou ce qui peut va lui arriver s'il n'est pas pris en charge de suite et veut des réponses urgentes à sa situation.

    La classification des urgences du médecin n'est pas facilement compréhensible par le patient qui n'est pas là par choix mais part "absence de choix".

    - le patient demande une prise en charge et une réponse à son problème rapidement.
    - une enquête montre que le premier réflexe à 65% des usagers de la santé interrogé, cherche à prendre contact avec son médecin traitant ou vers le 15 . Le 15 ou le médecin les dirige vers les urgences,avant d'aller par eux-mêmes aux urgences, d'autres vont directement aux urgences faute de médecin traitant ou trop d'attente au 15 et autres raisons...
    Les autres interventions reprennent ces thèmes en essayant de proposer des idées et solutions et de repenser le thème des "difficultés du fonctionnement et engorgement des urgences dans un cadre plus général ", des déserts médicaux, de la formation et l'enseignement donné aux futurs médecins , des blocages institutionnels comme celui de l'Ordre des médecins.

    Jugé par les associations ,les RU , infirmiers infirmières, sages femmes ..... et médecins comme n'étant pas favorable aux partages des connaissances , ce qui ne permet pas d'envisager des solutions aux défits du système de santé.
    Exemple:" rien ne peux se faire sans passer par le médecin ; sage femmes ,infirmières suivent des formations avancées mais sont dépendantes d'une ordonnance du médecin ".
    Autres propositions aux participants: mettre en place "un plaidoyer"sur le sujet" problèmes de santé.

    Henri Ferrat
    Administrateur et Représentant des Usagers



    Formation VADO, (Ville Ambassadrice du Dons d'Organes)

    Ile de France

    Participation ce jour le 02 décembre 2023 à la formation VADO, (Ville Ambassadrice du Dons d'Organes).
    Formation complète et très enrichissante, avec une présentation claire et pertinente.
    Le travail est à faire auprès des maires d'île de France.
    L'AGCP Cardio Greffes Île de France mettra en œuvre cette mission afin de sensibiliser tout un chacun aux dons d'organes
    Tous donneurs, tous receveurs.



    Les rencontres de la biomédecine

    Le 12 et 13 octobre 2023 s'est tenu à la cité universitaire, Paris "Les rencontres de la biomédecine".
    Session plénière, table ronde, conférences médicales ou les orientations ont été axées sur:

    La Science et l'éthique, le parcours de soin, la santé et la société, les pratiques médicales, la recherche et les innovations.
    Chaques acteurs du monde médical ont été représentés et les échanges entre la société savante, les professionnels de santé, les associations et autres ont permis de conduire à un constat de réflexion et un souhait d'avancer positivement ensemble dans tous les secteurs.
    Experience personnelle enrichissante.
    Voir les vidéos (Merci de patienter quelques secondes... le temps de charger les vidéos)
    Jean-Robert Darlis



    Assises de la Société Francophone des Transplantés.

    Ile de France

    Le 28/09/2023, Ce fût un plaisir d'assister ce jour, aux assises de la Société Francophone des Transplantés.
    Assises qui se sont déroulées à l'institut de cardiologie de la Salpetrière-Amphithéâtre Adicare - Paris autour du:
    PLAN GREFFE 2022-2026A mi parcours, les acteurs des secteurs médicaux et associatifs ont relayés et informés les personnes présentent de l'évolution, de l avancée, des interrogations, des freins et l'attente de ce plan greffe 2022-2026.
    Échanges très riches, avec des intervenants et interventions très intéressantes et pertinentes tout au long de la journée.

    Jean-Robert Darlis
    Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France



    Animer des médias sociaux pour mon association organisé par L'APHP.

    Ile de France

    Le 27/09/2023, participation à la formation : Animer des médias sociaux pour mon association organisé par L'APHP.
    Animé par Evelyne JARDIN, Maître de conférence en communication à l’Université Paris Nanterre et formatrice au Carrefour des Associations Parisiennes.
    Savoir retranscrire les publications de l'association afin de se faire connaître et alimenter une communication pour entretenir le relationnel.
    De nombreux représentants d'associations présents ou les questions sont pertinentes pour l'évolution de leur reseau social.

    Jean-Robert Darlis
    Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France



    Le 01 et 02 septembre 2023 s'est tenu à Nantes le congrès de la FGCP, organisé par l'association Nouvelle Vie.

    Congres de  Nantes

          Voir les photos du congrès ...
    Le 01 et 02 septembre 2023 s'est tenu à Nantes le congrès de la FGCP, organisé par l'association Nouvelle Vie.
    Cela fût l'occasion de partager autour des avancées et de l'organisation médicales.
    Des thèmes pertinents pour tous, nous ont été proposés et l'enthousiasme de ce congrès a pu être ressenti...
    Un véritable partage
    L'association Cardio Greffes Idf a pris plaisir à y participer et est le futur organisateur du congrès de sa Fédération...
    Affaire à suivre
    La découverte de Nantes a été une réjouissance.

    Jean-Robert Darlis
    Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France
          Voir les photos du congrès ...



    Marche pour promouvoir le don d'organes, sur les chemins de compostelle.

    compostelle

    Le 23 juillet 2023 j'ai pu rejoindre le temps d'un moment Line sur les chemins de compostelle, qui marche pour promouvoir le don d'organes, avec la présence de Rachel (Cardio Greffe Rhones Alpes) et Géraldine (France hepat occitanie). C'est sur les chemins de compostelle et "à la croisée des cœurs" que Leng Blanchon marche afin de parler de son expérience de vie et de promouvoir le don d'organes. Transmettre l'authentique.

    Rencontre formidable en présence de Rachel Main et Géraldine Riou ou le partage émotionnel fût au rendez vous.

    Pour ceux qui souhaite partager un bout de chemin avec Line, vous trouverez en photo son itinéraire.
    compostelle
    Surtout rejoignez là, sourire, joie et partage assurés.

    Merci à toi Line pour ce moment passé en ta présence.

    Jean-Robert Darlis
    President Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France



    Nouveau bureau Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France et témoignage sur le Zona.

    Nouveau bureau en Ile de France
    Photo nouveau bureau Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France

    Témoignage effectué le 03 juillet 2023 sur le zona.

    Bonjour à vous,
    Je vous partage en quelques mots mon témoignage du jour.
    C'est face à des managers du Laboratoire GSK que j'ai témoigné ce jour sur le zona dans un premier temps et sur ma greffe en second.
    Le témoignage s'est déroulé en quatre parties :

    - Ma présentation et mon vécu zona
    - Mon parcours zona et greffe cardiaque
    - Ma vie actuelle, entre ma pathologie, ma vie professionnelle et associative.
    - Questions diverses.

    A l'issue du témoignage de nombreuses questions m'ont été posées et je pense qu'il y en aurait eu d'autre si nous étions pas limité par le temps.
    Une très belle expérience ou la recherche médicale met en place un vaccin pour le zona.
    Merci à David-romain Bertholon pour toute sa confiance et à Agnès Renard pour sa collaboration et sa bienveillance lors du témoignage.
    Jean-Robert Darlis
    President Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France



    Décés de Gérard Dubreuil.

    Gerard-dubreuil

    Nous avons appris avec tristesse le décès de Gérard Dubreuil survenu au mois de novembre 2022.

    Il allait bientôt fêter ses trente années de transplantation cardiaque.
    Gérard après avoir été président, puis vice-président de Cardio-Greffes ile de France à continué de contribuer comme adhérent à la vie de notre association.
    Récemment, nous l’avions nommé Président d’Honneur.
    Il à été membre du conseil d’administration de notre Fédération depuis sa création jusqu’en 2015.
    Lors des réunions il y mettait toujours un peu de fantaisie par ses anecdotes.
    Je me souviens de ma première rencontre avec Gérard. C’était dans la salle d’attente de suivie des greffés.es de la Pitié Salpétrière là ou se faisait pêle- mêle les prises de sang, les discussions entre greffés et les infirmières, les repas….une époque révolue aujourd’hui.
    Gérard m’a parlé de l’association plusieurs fois, mais comme tous les greffés en consultation de jour, j’étais plus préoccupé par l’heure à laquelle j’allais pouvoir rentrer chez moi après une longue journée d’attente entre les soins.
    Mais à chaque jour de consultation Gérard était toujours là fidèle au poste. C’est comme ça qu’un jour j’ai rejoins l’association.
    La Salpêtrière, ma“deuxième Maison”
    C’était son expression, et c’était la réalité. Gérard connaissait tout le monde à l'hôpital: et était connu de tous: infirmières, médecins,cardiologues et aussi le Professeur Cabrol et sa femme.
    Très impliqué dans la vie associative de Cardio-greffes ,il rencontrait les patients greffés dans leur chambre ,dans les couloirs, dans la salle de suivi des greffes.es pour les soutenir, les aider moralement et les inciter à adhérer à l’association.
    Il était dans son élément, à l’aise avec tout le monde ,toujours à son poste pendant de longues années :c’était sa deuxième maison.

    Toute L’équipe de cardio-greffes exprime amitiés et ses sincères condoléances à Malou son épouse ,qui à été son soutien - une AIDANTE- avant l’heure,à ses enfants et petits enfants.



    Journée du bénévolat

    Nouveau bureau en Ile de France

    Participation le 05 décembre 2022 à la "Journée du bénévolat" avec les acteurs et régulateurs des associations bénévoles de L'APHP.
    Journée d'information ou la présentation du projet médical 2021/2025 a été faite par le professeur Rémi Salomon.
    Un état des lieux a permis de comprendre l'évolution du bénévolat auprès des structures et des associations orchestré par Élisabeth Pascaud, administratrice de France Bénévolat.
    Le bénévolat ponctuel en est ressorti comme le nouveau moteur de ressources et d'accompagnement des associations, notamment chez les jeunes de 15/34ans.
    D'autres points abordés, tels " Recruter de nouveaux bénévoles, Améliorer l'expérience des patients et des proches, Les associations dans le parcours du patient", tant de points aussi intéressant dans l'échange et le partage avec les différents membres des associations présentes.
    Aujourd'hui L'APHP compte 250 associations et 1000 bénévoles.
    Journée benevolat de CARDIO GREFFES ILE DE FRANCE
    Jean-robert Darlis
    Cardio Greffe Île de France



  • fgcp


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    Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

    Deauville congrés

    Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
    Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs



    AGRÉMENT NATIONAL

    Le 07 juillet 2022, par décret, le Ministère de la santé, a notifié le renouvellement pour cinq ans, de l’agrément national à l’association France Greffes COEUR ET/OU POUMONS, pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour en savoir plus >>>