lun. 3/11/2019

L’expérience des patient.e.s au service de l’évaluation des médicaments anti-rejet

Il a paru déraisonnable aux associations porteuses du projet : « Enquête des patients vivants avec des médicament anti-rejet »

de demander aux patients de répondre à notre questionnaire en ce moment. Nous savons que ce n’est ni demain ni même avant l’été que nous pourrons le diffuser dans les services de transplantation. Si les patients devaient répondre maintenant, les résultats risqueraient d’être complètement biaisés par l’angoisse qu’ils vivent. D’autre part, il nous serait impossible communiquer sur ce lancement. Non seulement nous serions inaudibles mais surtout, nous mobilisons actuellement, toutes et tous, toute notre énergie à essayer de protéger les patients par tout moyen. Cette proposition nous coûte beaucoup. Nous vous la faisons avec tous nos regrets mais ce report est, selon nous, la seule option possible compte tenu de la situation.
La présidente de la FGCP Claire Macabiau

Nos associations œuvrent pour la défense des personnes souffrant de maladies chroniques nécessitant souvent le recours à une greffe d’organes.

Cet acte médical intervient dans le cadre de parcours de soins souvent chaotiques du fait de la complexité de la prise en charge mais il offre de grandes chances de survie et d’amélioration de la qualité de vie aux patient.e.s qui en bénéficient.

Une fois greffé.e.s, les patient.e.s vivent quotidiennement avec des médicaments anti-rejet lourds, susceptibles d’occasionner des effets indésirables plus ou moins nombreux et graves. Le succès de ces traitements repose sur une forte d’adhésion des personnes et un suivi rigoureux.

Nos associations accompagnent les patient.e.s concerné.e.s en leur proposant entraide, soutien entre pair.e.s et accès à des informations utiles sur la vie avec la maladie et les traitements. Ces actions de proximité sont essentielles et nous offrent une grande légitimité pour défendre leurs intérêts dans le cadre des actions que nous conduisons. Les patient.e.s greffé.e.s partagent de nombreux points communs et le croisement de leurs expériences pourrait nous éclairer sur les enjeux globaux liés à l’évaluation des médicaments anti-rejet.

La réflexion autour de l’évaluation des produits de santé en « vie réelle » s’intensifie, notamment depuis la remise du rapport sur la réforme des modalités d’évaluation des médicaments remis par Madame Dominique Polton en novembre 2015 qui préconise en particulier le développement d’un outil de surveillance pour un certain nombre de produits ou de domaines clés.

Par ailleurs, depuis juin 2018, le Code de la sécurité sociale prévoit la possibilité, pour la Haute Autorité de Santé, d’inviter les associations de patient.e.s et d’usagers du système de santé à « apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations ». Dans ce contexte, favorable à la prise en compte de l’expérience des patient.e.s, nous vous proposons de partager nos savoirs sur la vie avec des médicaments anti-rejet (tolérance, adhésion au traitement, qualité de vie...) et d’engager une réflexion collective autour de l’impact de ces traitements afin que la dimension « qualité de vie » soit davantage prise en compte dans le processus d’évaluation conduisant à la fixation de leurs prix.