lun. 27/11/2019

Après le décès de sa fille, Florence Bouté raconte son histoire pour lever le tabou du don d’organes

Après le décès de sa fille,

Florence Bouté raconte son histoire pour lever le tabou du don d’organes

En perdant sa fille, Florence Bouté a décidé de donner la vie à d’autres personnes. Dans son livre, « Le don d’Alice », elle raconte ce cheminement qui l’a amenée à répondre à une question qu’aucun parent ne souhaite se poser un jour : celle du don d’organes lors du décès d’un enfant. Florence Bouté a vécu le pire en perdant une enfant. Ce chagrin ne la quittera jamais mais elle a choisi la vie. Pour Alice et par Alice. C’est ce que raconte cette rédactrice indépendante de débats originaire de Rouen dans son livre « Le don d’Alice ». Un long témoignage émouvant sur la disparition de son aînée et sur la décision de donner ses organes ce qui a permis de sauver six vies.

Pourquoi teniez-vous à écrire ce livre ?

Florence Bouté   : « C’était important d’abord égoïstement. J’avais besoin d’écrire l’histoire pour pouvoir m’en détacher sans avoir peur de l’oublier. On a toujours peur que la mémoire nous trahisse. C’était une catharsis. Ensuite, j’avais besoin de transmettre à mes enfants – surtout à la petite sœur, bien plus petite - cette histoire qui fait partie de leur vie. Pour qu’ils puissent la retracer, sans tabou ni honte. Enfin, je souhaite que cela puisse aider à lever ce tabou du don d’organe. »

Votre fille a seize ans lorsqu’elle décède suite à un accident à quel moment décidez-vous, avec votre mari, d’accepter le don d’organe?

  « Ça vient très vite. Nous l’évoquons dès le premier soir de cette longue semaine avec mon mari. On attend dans une salle. On sait que le pronostic vital est très engagé, que les dommages seront colossaux... Très vite, nous nous disons que nous accepterons de donner au moins son cœur. C’est un débat tranché dans un moment où nous avons encore l’espoir que les choses s’améliorent. C’était important d’avoir pu en parler très tôt tous les deux, dans un moment de lucidité. Car lorsque le médecin arrive et que l’on sait que c’est terminé, la question est déjà réglée. »

Aviez-vous évoqué ce sujet en famille avant?

« Non. Une fois, par hasard. La petite sœur d’Alice avait vu un reportage là-dessus et ne comprenait pas : elle pensait que l’on tuait des gens pour prendre les organes. Alice lui avait expliqué que, non, ça ne se passait pas comme ça... Mais la question sur le don en lui-même n’a pas été posée et le sujet s’est refermé. On se pose la question pour nous, adultes. Mais c’est vrai que l’on ne se la pose pas pour ses enfants, on ne veut pas y penser. »

Aujourd’hui, pensez-vous que la France en fait assez autour du don d’organes ?

 
« La France avance bien, notamment car désormais tout le monde est donneur potentiel à moins d’être inscrit sur la liste des “non-donneurs”. Je ne pense pas que le don d’organes doit devenir obligatoire en revanche. Cela peut aller à l’encontre d’un choix, d’une culture. Et il ne faut pas stigmatiser ceux qui refusent. Leurs raisons leur appartiennent. Idem lorsqu’on leur pose la question pour un proche : c’est un choc, il y a le deuil, tout est chamboulé, c’est violent... Le choix n’est pas évident. Nous, nous en avions parlé calmement cinq jours avant. Sinon, la réponse n’aurait sûrement pas été aussi évidente. »

Ce sujet doit-il être abordé avec les enfants ?

  «  Quand ils ont un certain âge, oui. Des tas de magazines adaptés en parlent. Si on leur explique avec des mots adaptés, les enfants comprennent et ont une grande faculté de résilience. Et il ne faut pas en faire un tabou. Je ne sais pas si ce doit être abordé à l’école, mais les parents, eux, même si c’est difficile, ne devraient pas avoir peur d’aborder le sujet. »

Sourcing: https://www.paris-normandie.fr/actualites/societe/apres-le-deces-de-sa-fille-florence-boute-raconte-son-histoire-pour-lever-le-tabou-du-don-d-organes-EP15837982