ASSOCIATION CARDIO-GREFFES ALSACE

Association adhérente à la FGCP

ASSOCIATION REGIONALE DES GREFFES DU CŒUR ET DES POUMONS



  • Présentation de l'association



  • Nous accompagnons, à leur demande, les malades en attente ainsi que leur famille et encourageons les transplantés dans leur réentrainement physique.L’association participe à l'information sur le don d'organes et témoigne de la réussite des greffes.

    Nos missions

    Espace de rencontre et lieu de parole, l'association propose à ses membres, en cours d'année :
  • Des temps de convivialité, de rencontres avec repas, sorties, visites, marches…
  • Des moments d’information médicale, surtout l’après-midi de l’Assemblée Générale, où sont présentées des nouveautés en matière de greffes cardiaques et pulmonaires de même qu’un autre sujet intéressant les greffés.
  • Un bulletin de liaison relatant aux transplantés la vie de l'association, des indications pratiques, les renseignant sur les questions qui se rapportent à la greffe d'organes.


  • Alsace Picture by DAUMAL Christian


    Les News en Alsace: Strasbourg

    Avec l'aimable autorisation de Geneviève Daune Journaliste L’Alsace/DNA et photos de Jean-Marc LOOS
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    Environ 150 greffés du cœur vaccinés à Strasbourg



    Photo sous copyright
    François Stoessel, 83 ans, greffé du coeur originaire de Mulhouse, a reçu samedi sa deuxième dose de vaccin
    Photo L'Alsace / Jean-Marc LOOS

    Environ 150 personnes greffées du cœur ont reçu samedi au Nouvel hôpital civil à Strasbourg une deuxième dose de vaccin Moderna contre le Covid, après avoir reçu la première le 23 janvier. L'association Cardio-greffes Alsace a largement participé à l'organisation de ces séances de vaccination.

    « J’ai reçu une greffe cœur poumons en 2007 », explique Angèle Huber, bas-rhinoise et membre de l’association Cardio-greffes Alsace, présente ce samedi au Nouvel hôpital civil de Strasbourg pour recevoir sa deuxième dose de vaccin contre le Covid. « La première dose de vaccin, cela a été comme un coup de poing dans le bras mais je n’ai pas eu d’autres problèmes », ajoute-t-elle. Comme tous les greffés, elle a un traitement immunosuppresseur qui la rend plus vulnérable aux infections virales. « Il nous faut un peu plus de temps pour réagir au vaccin. Je prends au quotidien un médicament antiviral pour compenser. »

    Les périodes de confinement liées aux deux vagues épidémiques de Covid ne l’ont pas surprise. « Pour nous, greffés, ce n’est rien de nouveau. On vit le confinement en permanence, relève-t-elle. Depuis quatorze ans, j’évite la foule, surtout en période d’épidémie de grippe. Sans ma greffe, je serais morte à 50 ans. Pendant un an, j’étais dans un service avec des gens comme moi en attente de greffe et sept sont morts pendant cette période. Je me demandais alors si j’allais être la suivante. C’était terrible. » Elle veut remercier aussi la personne qui a accepté de donner ses organes post-mortem. « Grâce à elle, j’ai pu voir grandir mes enfants qui étaient adolescents et connaître mes petits-enfants. » À côté d’elle, Christian Schmitt, secrétaire de l’association. Cet habitant de Labaroche, âgé aujourd’hui de 62 ans, a été greffé du cœur en 2015. Son association a organisé les deux séances de vaccination, en prévenant les quelque 150 greffés du cœur de la grande région dont une dizaine en attente d’une greffe. « Si la plupart viennent d’Alsace, certains viennent de Haute- Saône, d’autres de Champagne et de Haute-Marne ». Car Strasbourg fait partie des 24 centres en France autorisés à pratiquer des greffes cardiaques.

    François Stoessel a été greffé en 1998. Ce Mulhousien de 83 ans se souvient : « C’était en pleine nuit, en trois heures c’était fait ! Quinze jours après, j’ai commencé la rééducation. Et six semaines après, j’ai fait le tour du mur païen sous la neige… » Lui n’a pas trop craint d’être contaminé par le Covid. « Pourtant, ma fille et son mari l’ont eu. » En revanche, il se désole de ne pas pouvoir voir ses petits-enfants. « À Noël, on a organisé une petite réunion en plein air, sous une tente. » Pour lui aussi, la vaccination s’est bien passée. « On est vacciné chaque année contre la grippe, souligne-t-il. Le plus important, c’est de préserver le mieux possible et de prendre soin du cœur qui nous a été donné. »
    Un avis que partage Frédérique Carozza, qui a reçu un autre cœur à l’âge de 33 ans, il y a treize ans. Aujourd’hui, elle est en dialyse et attend une greffe de rein depuis cinq ans. « Quand on est greffée, on doit déjà respecter les gestes barrières, la distanciation sociale, le port du masque. Je ne fais plus la bise à personne depuis longtemps et je suis passée pour hautaine à cause de cela. Et à l’hôpital, avant le Covid, je me suis fait agresser parce que je portais un masque et que des gens avaient peur. » Elle estime qu’aujourd’hui, ces gestes sont devenus familiers. « Et les autres peuvent un peu mieux comprendre ce qu’on vit au quotidien. »

    Des études encore à faire


    Photo sous copyright
    Le Dr Eric Epailly, praticien hospitalier et responsable médical des greffes cardiaques aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg, a administré le vaccin Moderna avec son équipe. « On ne connaît pas la réaction vaccinale des personnes sous immunosuppresseurs au long cours, comme les greffés. On se pose beaucoup de questions », reconnaît-il. Des études nationales se montent pour étudier les effets du vaccin chez ces personnes.

    « Peut-être faudra-t-il trois doses »

    « Je n’ai pas voulu attendre, car j’avais du vaccin. On va voir si elles fabriquent des anticorps. Mais pour la balance bénéfice-risque, il n’y a pas photo. Car les personnes greffées font partie des personnes à risque, pour lesquelles le taux de mortalité du Covid est de 20 à 25 %. Et le vaccin leur enlève une grande part d’anxiété. Cela leur permet de souffler un peu et d’adoucir les conditions drastiques d’auto-confinement qu’elles s’imposent. » Il ajoute : « Pour certains vaccins auxquels les patients greffés réagissent moins bien, il faut doubler les doses. Peut-être faudra-t-il trois doses pour les vacciner contre le Covid. » Et d’insister : « Il est important que tout le monde se fasse vacciner contre le Covid, pour protéger aussi les plus fragiles. »

    Source: Dernières Nouvelles d’Alsace et L’Alsace.

    Lien vers L’Alsace : https://www.lalsace.fr/sante/2021/02/21/environ-250-greffes-du-coeur-vaccines-a-strasbourg

    Lien vers les DNA : https://www.dna.fr/sante/2021/02/21/environ-250-greffes-du-coeur-vaccines-a-strasbourg

    Les News en Alsace (AFP):

    Strasbourg (AFP) Publié le : 21/02/2021
    "Cela va nous changer la vie. Au moins, je n'ai plus peur de mourir." A l'hôpital de Strasbourg, quelque 150 greffés du coeur ou malades en attente de transplantation ont reçu samedi leur deuxième dose de vaccin contre le Covid-19, un soulagement pour ces patients particulièrement vulnérables.

    "Quand on a été greffé du coeur, on a déjà failli mourir, alors mourir du Covid derrière, ça...

    Lire la suite sur le site france24:




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    Un symbole commun pour les associations : le ruban vert

    Deauville congrés

    Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prend dorénavant la forme d’un ruban vert.
    Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs



    AGRÉMENT NATIONAL

    Le 31 octobres 2017, par décret, le Ministère de la santé, a notifié le renouvellement pour cinq ans, de l’agrément national à l’association FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS, pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour en savoir plus >>>