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» COMPTE-RENDU DU CONSEIL D’ADMINISTRATION 27 JANVIER 2007 - PARIS
 Le samedi 27 janvier 2007
Le samedi 27 janvier 2007, les membres du Conseil d’Administration se sont réunis à 10 heures, au local mis gracieusement à disposition par la FNAMOC, 10 rue Lebouis - 75014 PARIS en vue d’examiner l’ordre du jour suivant :
- Signature de la feuille de présence et contrôle des pouvoirs
- Acceptation de l’ordre du jour ou modification
- Avenir de la Fédération
- Le point Financier
- La Fondation « Greffe de Vie »
- Le salon Forme et Santé/Bilan
- Questions diverses
Etaient Présents :
- Mme Claire Macabiau Secrétaire Générale
- M. Jean-Claude Boulmer Président
- M. Jean-Marie Bastian Vice Président
- M. Jean Huet Trésorier
- M. Jean-Daniel Jury Secrétaire Général Adjoint
- MM. Michel Benoît, Maurice Brelet, Gérard Dubreuil, Jean-Pierre Moulière, Christian POIRIER, Claude SIMON, François STOESSEL, administrateurs.
Consultants invités :
- Mme Raymonde Charlot Vice Présidente Fédération Européenne, M. Fernand Brun Délégué Jeux.
Etaient excusés avec pouvoirs validés :
- Mmes Thérèse Pellissier, Monique Ziolkowsky,
- MM. Paul Veersé, Michel Bosselin.
Le président rappelle l’ordre du jour :
- -Avenir de la Fédération
- -Le point Financier
- -Fondation Greffe de Vie
- -Le salon Forme et Santé/Bilan
- -Questions diverses.
L’ordre du jour est accepté.
Vu la présence de nouveaux administrateurs il est procédé à un rapide tour des associations :
ANGC DEAUVILLE (Association Normande des Greffés du Cœur) :
- Claude Simon précise que leur association n’avait pas de contact jusqu’à présent avec Cardio-Greffes Haute-Normandie. Ils sont suivis par le centre de réadaptation de Trouville et n’ont pas de contact avec l’Hôpital de Caen.
Ils bénéficient du local des Associations au centre de réadaptation, de subvention des communes.
L’association compte actuellement 32 adhérents. Jean-Claude Boulmer a l’attention de mettre en œuvre un questionnaire pour faire une action commune de la Fédération vers les hôpitaux.
NOUVEAU SOUFFLE :
- Michel Benoît précise qu’actuellement leur objectif serait de réunir les deux associations qui existent sur Bordeaux pour faire une seule Région Aquitaine, mais que beaucoup de problèmes humains restent à régler.
- L’association Nouveau Souffle compte 54 adhérents.
- L’association participe à environ 10 actions par an pour la promotion du don d’organes ; elle est en rapport avec l’Agence de la Biomédecine et l’établissement français du sang. Deux adhérents se rendent régulièrement à l’hôpital rencontrer les patients.
- L’Assemblée Générale se tiendra le 1er avril 2007.
CARDIO GREFFES BOURGOGNE FRANCHE COMTE :
Jean-Daniel Jury constate qu’il y a de moins en moins de greffés. L’association compte 35 adhérents.
L’association s’associe à France Adot et à la Mucovisidose pour les actions.
Elle a acheté 3 téléviseurs pour le service de réanimation et à fait un don pour les enfants.
Leur trésorerie est assurée par les cotisations et chaque année un loto et un concours de boules.
LANGUEDOCOEUR :
- Jean-Pierre Moulière nouveau président est heureux de se retrouver à la Fédération.
Suite aux décès du président et du vice-président, il n’avait pas encore eut l’opportunité de venir aux réunions de la fédération. - L’association compte 41 adhérents dont 34 greffés. Le centre de Greffe est Montpellier ou il y a environ 10 greffes par an.
Ils ont de très bons rapports avec le corps médical et ont en projet la réalisation d’un DVD sur l’avant et l’après greffe, avec divers témoignages - L’association édite un bulletin tous les trois mois. Organise trois manifestations par an.
A des rapports étroits : avec : les ADOT(l’ADOT 30 va fêter ses 20 ans), l’association Transforme (cette année il est prévu la montée du Canigou). - L’assemblée générale a lieu le 18 février 2007 au Golf de Montpellier.
CARDIO-GREFFES ALSACE :
- Jean-Marie Bastian en est le président.
L’association compte environ 60 à 65 membres. Il donne la parole à François Stoessel, secrétaire et ancien président pour nous faire le point sur leurs activités. - L’association a de bonne relation avec la coordination hospitalière de Besançon.
- Participe à toutes les actions pour la promotion du don d’organes.
- Adhère au collectif qui regroupe les Adot, la Mucoviscidose etc.
- Espère créer des relations avec les 160 greffés que compte Strasbourg ; Mais il existe une association voisine « COTRAL » qui regroupe environ 600 personnes et a des antennes un peu partout.
MIDI-CARDIO-GREFFES :
- Maurice Brelet administrateur nous informe que l’association compte 30 adhérents.
Il y a eu 4 à 7 greffes cette année à Toulouse. - L’association participe à 4 actions par an : Cross des Violettes, journées du don du sang organisées par les personnels municipaux de Toulouse, Course à pied organisée par les ADOT, et à la journée des associations Place du Capitole.
- L’association a de très bonne relation avec l’hôpital Appel des infirmières dès qu’il y a un bilan pré-greffe. L’association possède les adresses de tous les greffés.
- L’Assemblée Générale se tiendra le 21 avril 2007.
NOUVELLE VIE :
- Christian Poirier administrateur précise que l’association compte 42 adhérents.
- Qu’il a été nommé chargé sport à la Fédération avant d’être adhérent à Nouvelle-Vie.
- L’association est présente sur toute la Bretagne.
Elle a de très bon rapport avec l’hôpital.
A acheter des téléviseurs pour chaque chambre du service de transplantation. - Qu’aujourd’hui avait lieu à l’association la journée de la galette.
Elle répond à toutes les demandes des Ecoles d’Infirmières. Participe à la soirée du Don d’Organes, Organise un loto une fois par an.
Un repas au sentier des daims.
CARDIO GREFFES ILE-DE-FRANCE :
- Claire Macabiau présidente souligne que l’association compte actuellement 118 adhérents.
- L’association a été sollicitée en 2006 plusieurs fois pour des témoignages que ce soit dans les écoles d’infirmières, la radio (RTL, France Bleu Ile-de-France,Vivre FM) pour des témoignages dans la presse écrite.
- Les rapports avec les hôpitaux sont irréguliers, s’améliorent avec certains, se détériorent avec d’autres.
- Les adhérents étant dispersés il est souvent difficile de les mobiliser que ce soit pour la fête de la galette ou les sorties.
- Actuellement les membres du bureau se mobilisent pour essayer de se faire connaître auprès des administrations, et pour ce faire essaient de se rendre à toute convocation en rapport avec nos problèmes.
L’Assemblée Générale aura lieu le 17 mars 2007.
INVITES :
- Raymonde CHARLOT notre Déléguée à l’Europe est Vice-Présidente de la Fédération Européenne des Transplantés du Cœur et des Poumons.
- Fernand BRUN est notre chargé de mission pour les jeux de VICHY.
POINT FINANCIER :
- Jean-Claude Boulmer laisse la parole à notre trésorier Jean HUET ;
- Celui-ci nous informe que la situation est saine.
Principalement grâce aux économies réalisées.
Sans oublier les subventions que notre Président a pu obtenir de la Caisse retraite de l’imprimerie, des laboratoires Novartis... - Le résultat au 31.12.2006 est positif de 3.133.86 euros.
FONDATION GREFFE DE VIE :
- Jean-Claude Boulmer rappelle que M. Scotti est à l’origine de la création de Greffe de Vie.
- Le conseil d’administration est composé de représentants de l’Etat, de personnalités du corps médical, de différentes associations dont la FFAGCP.
- La fondation Greffe de Vie vient de mettre en place le « Passeport de Vie ».un peu différent de la carte de donneur de l’Agence de Biomédecine ou des ADOT puisque le passeport de vie comporte trois cartes dont deux cartes témoins que l’intéressé pourra remettre à des proches pour faire connaître son choix.
- Jean-Claude Boulmer nous fait lecture d’une lettre que Greffe de Vie envisage d’envoyer aux candidats à la Présidentielle.
- Après discussion il est décidé de ne pas adhérer à ce courrier qui valorise trop le don du donneur vivant.
SALON FORME ET SANTE :
- Tous les ans au mois d’octobre ce salon qui dure 4 jours rencontre un grand succès auprès du public.
Les laboratoires Servier mettent à la disposition de la FNAMOC un stand et prennent en charge tous les frais occasionnés par les personnes qui tiennent le stand. - De part son adhésion à la FNAMOC, la FFAGCP était largement présente sur ce stand.
- En 2007 il est envisagé que nous puissions avec l’aide d’infirmières ou de médecins procéder à des test sur le cholestérol.
- Suspension de séance à 12 heures 30.
- Reprise à 13 h30
- Avant de reprendre l’ordre du jour, Jean-Claude Boulmer nous propose de réunir nos conseils d’administration le vendredi, car vu les bons rapports qu’il entretient avec la Fédération Française de Cardiologie, nous pourrions obtenir gracieusement la salle de réunion (plus vaste et mieux équipée).
- Cette proposition est validée par l’ensemble des membres présents, il est donc décidé (la salle étant libre) de nous réunir le 27 avril au lieu du 28 avril 2007.
AVENIR DE LA FEDERATION :
Certaines associations se posent des questions :
- -Pourquoi payer une cotisation ?
- -A quoi cela sert-elle ?
- -Que nous apporte la Fédération ?
- -Que fait la FFAGCP ?
- Jean-Claude Boulmer pense que si toutes ces questions sont posées c’est que les adhérents de base ne sont pas tenus informés par leurs représentants du travail réellement réalisé par la Fédération et par son Président.
Le président rappelle que les comptes rendus des Conseils d’Administration ainsi que le Rapport d’Activités étaient visibles sur le site internet.
- Il tient à préciser quelques faits.
Il y 7 ans lorsqu’on lui a « offert » la Présidence faute de volontaire, il n’y avait pas d’argent, la Fédération vivant sur les cotisations de l’année suivante.
- De plus sa reconnaissance était au point mort car les personnes qui devaient la représenter ne parlaient qu’au nom de leur propre association.
- Aujourd’hui non seulement ses finances sont saines, mais elle est reconnue auprès des autorités.
- C’est aux Présidents de chaque association de lui faire remonter les problèmes rencontrés par leurs adhérents.
- A eux également de faire redescendre toutes les informations, conseils, nouveautés, et autres qui leur sont communiqués lors des conseils d’administration.
- En ce qui concerne les cotisations le trésorier précise que si nous devions changer le mode de calcul, il ne serait plus envisageable de prendre en charge les remboursements de frais.
- En effet, Jean-Claude Boulmer a fait une rapide étude (recettes/dépenses).Il ressort de cette étude que certaines associations trouvant les cotisations trop élevées, versent des sommes inférieures aux coûts de déplacement de leur représentant.
- En conclusion, Jean-Claude Boulmer affirme nous nous battons tous pour contribuer aux améliorations de la vie des greffés en particulier pour les jeunes et qu’il faut du temps. Les effets positifs de ces efforts bénéficieront aux futures générations tout comme nous profitons aujourd’hui des actions entreprises par les anciens. (Ex. ; place de stationnement etc.…)
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QUESTIONS DIVERSES :
LES STATUTS :
François Stoessel demande à prendre la parole.Il rappelle qu’il travaille avec Jean-Daniel Jury sur une mise à jour de nos statuts, et qu’il aimerait bien que ce dossier aboutisse. Après une étude rapide il est demandé de rajouter :
- -La Prévention dans les actions de la FFAGCP,
- -De changer le mode d’élection du Président, du bureau, et des membres du conseil d’administration
- -De réfléchir sur la répartition des voix par rapport aux nombres d’adhérents de chaque association.
- Jean-Claude Boulmer tient à repréciser qu’il arrêtera la Présidence après les jeux de 2008.
- Que ce sont les associations qui doivent faire la Fédération et qu’elles doivent faire part de leurs observations avant le 15 mars à François Stoessel et Jean-Daniel Jury étant donné qu’une réunion de la commission est fixée au 23 mars 2007.
LES BROCHURES « COOL LA VIE » :
- Elles rencontrent toujours un énorme succès. Elles viennent d’être récompensées au 17ème Festival de la communication médicale du patient à
Deauville par la remise du prix « Education du Patient » Devraient paraître prochainement les plaquettes 5 et 6 et sont à l’étude les numéros 7 à 10.
A noter depuis quelques temps la participation de la responsable marketing de la Fédération Française de Cardiologie à nos réunions de travail. - Des présentoirs devraient être fournis prochainement par les laboratoires Shering Plough.
- Jean-Claude Boulmer nous informe qu’il a participé dernièrement :
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- sur invitation le la Fondation Servier à un Colloque les 17 et 18 novembre 2006 « Actualités et Perspectives de la Transplantation » que la FFAGCP était la seule association de transplantés invitée. (preuve de sa reconnaissance)
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- à la dernière Assemblée Générale de la Fédération Française de Cardiologie puisqu’il a été nommé récemment membre du conseil d’administration.
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- au comité de rédaction de la revue « Cœur et Santé »
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- aux réunions du CISS Nationale. Organisme reconnu au Ministère de la Santé, et qu’il fait partie de la commission travail sur les ALD. (il souhaite que toutes nos associations renforcent leur présence dans les CISS respectifs.
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- A une réunion avec le laboratoire Servier pour la préparation du prochain Salon Forme et Santé.
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- au jury pour un spot TV « Jamais la première cigarette ».
- Les prochains grands chantiers seront :
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- la défense des droits en ce qui concerne les affections de longue durée ;
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- la xénogreffe au niveau de l’Europe ;
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- obtenir l’adhésion d’autres associations de greffés du cœur et des poumons (par exemple dans les régions PACA et Aquitaine ;
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- étude sur les nouveaux médicaments immunosuppresseurs ;
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- renforcer notre présence dans les CISS
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- les jeux de Vichy 2008.
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ETUDE COMPARATIVE ENTRE LA FRANCE ET L’ESPAGNE :
- En dernier lieu Jean-Claude Boulmer nous informe que l’enquête comparative entre la France et l’Espagne sur les facteurs psychologiques dans la transplantation d’organes, établi par Mme Lucia Romo maître de recherches de l’Université ParisX Nanterre, la faculté psychologie de l’Université de Séville et le CHU Virgen del Rocio de Séville est prête.
- Il nous demande de bien vouloir en informer nos adhérents, et de communiquer à la fédération (seule maître d’œuvre) les adresses pour l’envoi des questionnaires aux adhérents, avant le 15 février.
- Plus rien n’étant à l’ordre du jour la séance est levée à 17 heures.
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