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»ASSEMBLEE GENERALE - 20 mai 2006 - PARIS
(Rapport moral - Rapport d’activités)
 RAPPORT MORAL
Après Jean-Paul l’année dernière, la série noire continue.
Encore une fois, cette année aura été marquée par la disparition de deux amis, André Delecourt et Auguste Delorme.
Tous deux étaient dans des domaines différents de fervents partenaires à la fois dans leur association et au sein de notre Fédération.
A nos deux amis encore merci pour tout ce que vous avez fait, mais rassurez vous nous ne baissons pas les bras, nous continuons à nous battre pour la défense des intérêts des greffés et pour le don d’organes !
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 La FFAGCP pourquoi faire? :
Notre Fédération, désormais acteur à part entière du système de soin, est devenue au fil des années, une Fédération reconnue, respectée et écoutée.
Nous devons néanmoins rester vigilant et solidaire.
Les différentes réformes de la Sécurités Sociale, même si certaines étaient nécessaires ne vont pas toujours dans le bon sens. Les années à venir vont être difficiles.
Nous devons rester UNIS et ne pas oublier que notre rôle essentiel est d’être au service de nos adhérents !
RAPPORT D’ACTIVITES
- La présence de la FFAGCP
- Dans nos associations et fédérations :
Nous essayons dans la mesure de nos possibilités, lorsque nous sommes invités, d’être parmi vous lors de vos assemblées générales.
Cette année nous avons rencontré :
MIDI CARDIO-GREFFE à Toulouse
LANGUEDOCOEUR en Avignon
AGC Rhône Alpes à LYON
CARDIO-GREFFE HAUTE NORMANDIE à Yvetot
FNAMOC à Lyon
- INSERM
2 réunions du Comité d’Organisation Spécifique (COS)
1 réunion avec le Comité d’Ethique
- Fondation Greffe de Vie
4 réunions
- Agence de la BioMédecine ABM
3 réunions
- FNAMOC
4 membres de nos associations siègent à la FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaire et Opérés du Cœur) Claire MACABIAU (secrétaire générale), Maurice BRELET (administrateur), Philippe THEBAUT (chargé de mission / assurances) et Jean-Claude BOULMER (président).
Nous avons de nombreuses activités au sein de cette fédération :
- Fédération Française de Cardiologie
Nous entretenons d’excellentes relations avec la FFC et les clubs Cœur et Santé.
Article sur la FNAMOC dans la revue Cœur et Santé.
Membre du jury pour la création de l’affiche « Jamais la première cigarette ».
Salon « halte à l’infarctus ».
Stand dans le village du Parcours du cœur place de l’hôtel de ville à Paris.
Collaboration pour travaux de transformation des dépliants papiers en version numérique CD/DVD
Validation scientifique par le professeur VAHANIAN (président FFC) de nos brochures « Cool la vie ».
- Comités Régionaux d’Usagés
3 réunions au Centre Cardiologique du Nord
2 réunions à l’Institut Mutualiste Montsouris
- Haute Autorité de Santé
3 réunions principalement axées sur les Affections de Longues Durées (ALD).
- Laboratoires pharmaceutiques
Nous sommes aussi appelés à collaborer dans différents domaines de santé avec différents laboratoires :
MSD / Schering Plough
NOVARTIS
- Ministères
1 réunion au ministère des finances
1 réunion au ministère de la santé
- Les manifestations:
- Salon forme et santé (Paris)
4 jours avec la présence de nombreux adhérents sur le stand de la FNAMOC
- Parcours du cœur
Une première à Paris cette année. Présence sur le stand de FNAMOC
- Première journée Mondiale pour le Don et la Transplantation d’Organes à Genève Parmi les 8 français présents, 2 membres de la FFAGCP : Raymonde CHARLOT et Jean-Claude BOULMER.
- La course du cœur
Réunion préparatoire au lancement de cette course organisée par TRANSFORME
- Les travaux:
- Stage de formation
« Ecoute et prise en charge des personnes en difficulté »
Un premier week-end pour l’écoute active et la relation d’aide et le second pour la mise en place de permanence d’accueil et de soutien.
Parmi les 13 participants 6 membres adhérents : Claire Macabiau, Viviane Huet, Raymonde Charlot, Maryvonne Boulmer, Gérard Dubreuil et Jean-Claude Boulmer, sous la direction de deux formateurs : Isabelle Ferrari et David-Romain Bertholon. Ce stage mis en place par la FNAMOC, a été proposé par les laboratoires Schering Plough.
- Brochures « Cool la vie »
A raison d’une réunion mensuelle depuis bientôt deux ans, un comité de rédaction composé de membre de la FNAMOC dont : Claire Macabiau, Philippe Thébault, Jean-Claude Boulmer et encadré par Caroline Bensoussan, Marianne Bernede et David-Romain Bertholon, a élaboré deux brochures :
- Vivre avec du cholestérol
- La vie au quotidien avec une maladie cardiovasculaire
Quatre autres sont en préparation :
- Relations affectives et sociales avec une maladie cardiovasculaire
- Examens et suivi médical
- A table avec ma maladie cardiovasculaire
- Vivre avec mes traitements
- Fédération Européenne des Transplantés Cardiaques et Pulmonaires (EHTLF)
Raymonde Charlot est, depuis la dernière AG, Vice-Présidente de cette Fédération
- Les jeux européens en France à VICHY en 2008
Raymonde CHARLOT, Fernand BRUN, Christian POIRIER et Jean-Claude BOULMER ont déjà bien avancé le projet.
Un gros travail en perspective reste à faire.
- Conseils d’administration
3 réunions
- Réunions de bureau
1 réunion
- Les projets:
Journée du 10 juin à Montigny le Bretonneux
Journée du Don d’Organes 22 juin
Les jeux européens à NAPLES
- Du 21 au 26 juin 2006, 32 adhérents vont promouvoir le don d’organes à Naples. Parmi eux, 16 sportifs : Claire MACABIAU, Noëlle PERIN, Daniel BEAUMONT, Gaétan BECHU, Fernand BRUN, Jacques BILLIA, Maurice BRELET, Jean-Claude BOULMER, Guillaume FAIVRE, Jean-Claude FENYO, Christophe GOIRRE, Jean-Claude GOSSE, Jean-Claude LE BOURHIS, Jean-Claude MAUDEMIN, Michel MOUGIN et Christian POIRIER.
Le site : www.france-coeur-poumon.asso.fr
Info pour tous
- Cette brochure d’information est le lien entre nous tous, nous attendons vos articles.
Nouveaux stages de formation
Brochure « Cool la vie » suite
De nouveaux adhérents
De nouveaux financements (Novartis - Roche)
Salon forme et santé
Parcours du cœur
Poursuite des actions
- En particulier dans deux directions prioritaires :
1.Emprunt : une action est en cours auprès du ministère de la santé avec la collaboration du professeur VAHANIAN
2.ALD : après l’entrée en vigueur de nouvelles mesures de la loi sur l’assurance maladie concernant les personnes atteintes d’affection de longue durée, la situation prend une tournure alarmante.
Les refus administratifs de prises en charge à 100% des soins nécessaires pour des pathologies graves se multiplient.
Par notre présence lors des réunions avec la Haute Autorité de Santé, nous restons vigilants.
« ...Parce que l’essentiel n’est pas de survivre mais d’avoir une raison de vivre... »
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