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daumal button Pour la seconde année, l‘Hôpital Marie Lannelongue ouvrira ses portes au public

logo journée du patrimoine
Pour la seconde année, l‘Hôpital Marie Lannelongue ouvrira ses portes au public les 16 et 17 septembre prochain de 10h à 17h à l'occasion des Journées Européennes du Patrimoine.
Les équipes médicales et paramédicales seront heureuses de vous accueillir et vous proposeront la visite d'un bloc opératoire et d'une salle de chirurgie interventionnelle guidée par l'image.

Vous découvrirez 6 ateliers interactifs, en une visite:
- Assister à la simulation d’une greffe cardiaque
- Détecter les signes de l’infarctus
- Apprendre les gestes d’urgence
- Découvrir la vie d’un enfant en attente de greffe
- Prendre soin de ses poumons
- Anesthésier autrement : l’hypnose

N’oubliez pas de vous inscrire
www.marielannelongue-jep2017.eventbrite.fr ou par mail à communication@ccml.fr
Date et heure:

samedi, 16 sept. 2017, 10:00
dimanche, 17 sept. 2017, 17:00

Adresse:
Hôpital Marie Lannelongue
133 Avenue de la Résistance
92350 Le Plessis-Robinson

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daumal button La Fédération Française de Cardiologie organise la semaine du cœur

La Fédération Française de Cardiologie organise la semaine du cœur du 23 septembre au 1er octobre.
Pour l'occasion, des rencontres avec les chercheurs sont prévues dans 6 grandes villes (Alès, Blois, Nancy, Lyon, Rennes et Paris) et partout en France nos associations régionales et Clubs Cœur et Santé se mobilisent pour vous informer, organiser des sessions de dépistages, des journées portes ouvertes ou des conférences.

Découvrez le programme complet

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daumal button JOURNÉE NATIONALE DE RÉFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ET LA GREFFE ET DE RECONNAISSANCE AUX DONNEURS

Reflexion sur le don et la greffe

    A l’occasion de cette 17ème Journée nationale l’Agence de la biomédecine développe un important dispositif de communication, notamment dans les médias audio-visuels et écrits :
- une prise de parole TV et une nouvelle bande musicale,- une campagne de presse pendant plus d’un mois dans une vingtaine de titres nationaux et une surcouverture du quotidien 20 minutes dans toute le France le 22 juin,
- des témoignages sur le site dondorganes.fr,
- la mise à disposition d’affiches et de guides pédagogiques auprès des coordinations hospitalières et des associations.
  >> Lire le communiqué de presse...

Les associations régionales de la FGCP ont présenté les manifestations qu’elles avaient programmées à cette occasion lors du récent Congrès qui s’est tenu à Rouen les 9 et 10 juin

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daumal button PARTICIPEZ À UNE ENQUÊTE POUR FAIRE PART DE LA FAÇON DONT VOUS AVEZ TRAVERSÉ LA PÉRIODE PRÉ-GREFFE

Cette année, les associations Fédération France Greffe Coeur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) France et Transhépate, 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, foie...) souhaitent éditer une brochure d'information sur "comment se préparer à une greffe".
En effet, cette période de préparation et d'attente est particulièrement anxiogène et difficile à vivre pour la plupart d'entre nous ! Et il existe peu de ressources d'information qui pourraient aider.
Pour préparer au mieux ce projet de brochure, nous avons besoin de vous et de vos témoignages pour aborder l'ensemble des difficultés mais aussi des ressources utiles pour véritablement aider les personnes à traverser cette période "le mieux possible".
C'est pourquoi votre expérience de personnes greffées, ayant traversé cette période, nous semble importante...
Nous avons donc préparé le sondage ci-après et nous vous remercions par avance de bien vouloir le remplir.
Merci aussi de la faire suivre à toute personne greffée que vous connaissez !
Petite précision : toutes les réponses sont anonymes; et précieuses pour réussir à compiler vos conseils !
Temps de remplissage : 10-15 minutes maximum.La future brochure devrait contenir 5 grands chapitres : comprendre le parcours médical pré-greffe, réussir à gérer le stress et l'angoisse, en parler à ses proches et être entouré(e), se préparer à une hospitalisation plus ou moins longue et organiser son quotidien pendant cette parenthèse. Pour ces 5 sujets, nous vous demanderons ce qui a été le plus difficile pour vous et aussi ce qui vous a aidé.
Si vous souhaitez également participer avec un témoignage video, en particulier si vous souhaitez faire passer des messages forts aux personnes en attente de greffe, merci de nous contacter à contact@empatient.fr
Encore merci !
Lien vers le sondage : https://fr.surveymonkey.com/r/YCFDC8P

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daumal button Christian Cabrol vient de nous quitter

Christian Cabrol et AgnèsZ
Christian Cabrol avec AgnèsZ en avril 2016
AgnèsZ, greffée cardiaque, connaissait depuis 45 ans le professeur
Cabrol qui s'était occupé d'elle dès son plus jeune âge.

   
    Le professeur Cabrol aprés avoir rencontré les pionniers de la transplantation aux Etats Unis a réalisé plus de 1500 greffes.
Grâce à lui nombreux patients ont gagné 10, 20, 30 voir plus d'annees de vie.
Il est resté toujours très proches des associations de tranplantés et France Greffes Coeur et/ou Poumons adresse ses plus sincères condolèances à ses proches.



Christian Cabrol et AgnèsZ
Claire Macabiau présidente de la FGCP, avec le Pr Cabrol en 2014 lors de la journée du don d'organes


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daumal button JOURNÉE NATIONALE DE RÉFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ET LA GREFFE ET DE RECONNAISSANCE AUX DONNEURS

Reflexion sur le don et la greffe

    A l’occasion de cette 17ème Journée nationale l’Agence de la biomédecine développe un important dispositif de communication, notamment dans les médias audio-visuels et écrits :
- une prise de parole TV et une nouvelle bande musicale,- une campagne de presse pendant plus d’un mois dans une vingtaine de titres nationaux et une surcouverture du quotidien 20 minutes dans toute le France le 22 juin,
- des témoignages sur le site dondorganes.fr,
- la mise à disposition d’affiches et de guides pédagogiques auprès des coordinations hospitalières et des associations.
  >> Lire le communiqué de presse...

Les associations régionales de la FGCP ont présenté les manifestations qu’elles avaient programmées à cette occasion lors du récent Congrès qui s’est tenu à Rouen les 9 et 10 juin

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daumal button BIOGRAPHIE D'UN OCTOGENAIRE TRANSPLANTE CARDIAQUE.



    Jean-Claude LE BOURHIS grand militant pour le don d'organes, doyen de l'équipe de France

Ancien combattant, ancien artiste de variétés, ancien coureur cycliste des années 50 etc...
1ere attaque cardiaque en juin 1989 à 55 ans. 11 ans de maladie très très pénibles surtout les deux dernières années avant la greffe.
25 mars 2000, transplantation au CHU de Nantes St. Herblain à 66 ans. Résurrection, puis 3 semaines de réadaptation à Machecoul.
Retour au CHU pour la dernière visite avant de rentrer au foyer, pas de chance, je fais un rejet,je reste donc plus d'une quinzaine de jours supplémentaire.
Retour définitif à la maison et début des gros défis.
Je fais tous mes défis avec la bénédiction et l'encouragement du cardiologue du CHU de Nantes et pour prouver que la greffe ça marche malgré l'âge de ses artères.
Ascension du col du Tourmalet 1 an après la greffe, seul et sans entraînement, dans le froid et le brouillard, le dernier kilomètre fût très très difficile.
Ascension du Mont Ventoux pour mes 75 ans.
5 périples à travers l'hexagone que j'ai organisé pour la promotion du don d'organes et toujours reçu , soit par les Municipalités, soit les Conseils Généraux, soit les Conseils Départementaux et toujours accompagné de Cyclotouristes et de Sapeurs-pompiers des villes étapes.
1/ Tour de la Vendée, 4 étapes, 400 km, 8 ½ étapes
2/ Tour des Pays de la Loire, 800 km, 8 étapes.
3/ Les Sables d'Olonne le Mont Ventoux. 1000 km, 9 étapes.
4/ Belfort-Les Sables d'Olonne, 830 km, 6 étapes.
5/De la Picardie à la Vendée (de ma jeunesse à ma retraite) 1000 km, 10 étapes,

Octobre 2015, j'ai établi le record de l'heure des transplantés thoraciques de plus de 80 ans, sur le vélodrome de Montargis, dans le cadre de la Journée Mondiale du don d'organes.
Participation à 3 Tours de Bretagne des greffés. 12 Jeux Nationaux, 10 Jeux Européens et 7 Jeux Mondiaux tous transplantés confondus, doyen de l'équipe de France, pour 136 médailles, dont 93 en Or , dont 8 titres mondiaux en cyclisme et athlétisme.
Participation également à de nombreux triathlons, duathlons, 10km course à pieds et semi etc...
Très gros défis: Pour mes 80 printemps, saut en parachute, 30km vélo, 3km course à pieds.
= = 81 = , saut à l'élastique.
= = 82 = , voltige aérienne. Etc...............
A venir en juin jet-ski suivi de 20 km de vélo et 2 km de course à pieds, puis, Jeux Mondiaux en Espagne
En 2019, pour mes 85 ans, je ne sais pas encore quoi faire, mais probablement année de folie.


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daumal button Emmanuel NOBLET dans « Réparer les vivants » de Maylis de Kerangal.

Réparer les vivants



    Emmanuel NOBLET a été récompensé dans la catégorie Meilleur acteur(trice) sur scène lors de la 29ème cérémonie des Molières pour son interprétation de « Réparer les vivants » de Maylis de Kerangal.


« Réparer les vivants » et le roman d'une transplantation cardiaque : comment le cœur de Simon peut remplacer celui de Claire au terme d'une course contre la montre captivante ; toute une chaîne humaine activée durant 24h pour réaliser cette prouesse. Une aventure intime et collective autour d'un organe symbole de la vie et lieu de toutes les émotions.

Réparer les vivants

En photos ci-dessus Emmanuel Noblet et Maylis de Kerangal avec le Professeur Bessou, ancien chef du service de chirurgie thoracique et cardio-vasculaire du CHU de Rouen."


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daumal button Avec la naissance de l’Union Nationale Des Associations Agréées Du Système De Santé, la démocratie en santé se renforce.

    L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.
Une Union de 73 associations agréées au niveau national

Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint "en cliquant sur Lire ... en fin de paragraphe").


Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

  >> Lire...


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daumal button INNOVATION EN GREFFE D’ORGANES : l’imagerie améliore l’évaluation à distance des organes avant prélèvement

    L’évaluation d’un organe est essentielle avant de l’accepter pour une greffe. En cela, la transmission d’images à distance représente une formidable opportunité d’amélioration de la prise de décision par les équipes de greffe et ainsi de renforcement de l’accès à la greffe. Elle permet une évaluation plus rapide etcomplète des organes à prélever, afin de choisir le greffon le plus adapté au patient en attente de greffe,tout en respectant les règles strictes de sécurité et d’anonymat. Des déplacements inutiles de chirurgiens sont de surcroît évités si l’organe n’est pas de qualité suffisante...

  >> Lire...


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daumal button (AFP) - LE NOMBRE DE GREFFES D'ORGANES A ATTEINT 5.891 EN 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016

(AFP) - Le nombre de greffes d'organes a atteint 5.891 en 2016, dépassant ainsi l'objectif du plan greffe 2012-2016, selon des chiffres préliminaires diffusés lundi par l'Agence de la biomédecine.

      Le nombre d'organes greffés a ainsi progressé l'an dernier de 2,5% par rapport à 2015 (5.739 greffes). En 5 ans (2012-2016), ce nombre a augmenté de 17%, note l'agence sanitaire. L'année 2016, comme 2015, dépasse les 5.700 greffes annuelles, objectif du plan greffe 2012-2016.

      Les greffes de rein restent les plus nombreuses: 3.615 en 2016 (dont 576 à partir de donneurs vivants, contre 547 en 2015). Celles réalisés avec donneur vivant représentent près de 16% des greffes rénales.

      Les greffes de foie ont atteint le nombre de 1.322 (contre 1.365 en 2015) dont 5 avec donneur vivant (contre 15 l'année précédente). On dénombre également 477 greffes cardiaques, 371 greffes pulmonaires, 90 greffes pancréatiques et 3 greffes intestinales.

      La greffe progresse, mais en raison de son succès et du vieillissement de la population, la liste nationale des personnes en attente de greffes - surtout pour le rein - ne cesse de croître.

      En 2016, au total 22.617 patients étaient en attente d'un organe. L'Agence de la biomédecine précise toutefois qu'au 1er janvier 2016, il y avait 6.083 patients de la liste qui ne pouvaient provisoirement pas être greffés pour diverses raisons médicales.

      En 2015, 21.378 personnes étaient inscrite sur liste d'attente, plus du double d'il y a environ vingt ans.

      L'agence ajoute que l'activité de greffe à partir de donneurs décédés dans le cadre d'une limitation ou d'un arrêt des thérapeutiques (procédure dite de "Maastricht III"), initiée en 2014, a permis 114 greffes en 2016. A ce jour, dix hôpitaux sont autorisés à réaliser ce type de prélèvements en France.

>>> Voir le Communiqué de presse et les tableaux


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daumal button CHARTE DU PARCOURS DE SANTÉ

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Charte du parcours de santé
Usagers et professionnels : ensemble pour notre santé
Chaque usager du système de santé a un parcours de santé particulier. Ce parcours personnalisé se construit dans le cadre de relations privilégiées établies avec les professionnels de santé qui l’accompagnent.
La charte du parcours de santé a pour objectif de promouvoir le respect des droits des usagers, les conditions favorables à la réalisation de parcours de santé de qualité, sans rupture et adaptés aux besoins de l’usager.
Dans le cadre créé par les politiques de santé, cette charte présente les principes et objectifs qui s’appliquentà l’ensemble des étapes du parcours de santé, sur l’ensemble du territoire national.
Plus d'info >>> Charte du parcours de santé

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daumal button 24ème CONGRÈS NATIONAL DE LA FÉDÉRATION FRANCE GREFFES CŒUR ET/OU POUMONS - Rouen - 9 et 10 juin 2017

24ème CONGRÈS NATIONAL DE LA FÉDÉRATION FRANCE GREFFES CŒUR ET/OU POUMONS
L’association Cardio-Greffes Haute-Normandie (CGHN) est chargée d’organiser à Rouen les 9 et 10 juin prochains le 24ème Congrès annuel de la Fédération France Greffes Cœur et/ou Poumons (FGCP).

CGHN est l’une des dix associations régionales membres de la FGCP, chacune d’entre elles se devant d’organiser à tour de rôle le Congrès. Pour mémoire CGHN l’a déjà organisé à Rouen en 2008, les dernières manifestations s’étant déroulées en 2012 à Trouville, 2013 à Marseille, 2014 à Paris et 2015 à Toulouse.

Les objectifs de la FGCP et de ses membres sont :
- de rassembler les Associations Françaises de Greffés du Cœur et des Poumons, actuellement 10 en région avec environ 600 adhérents (40 à CGHN).- de représenter les greffés auprès des pouvoirs publics, notamment l’Agence de la biomédecine (missions dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe, la procréation, l’embryologie et la génétique humaines), l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (avec laquelle ont été réalisées récemment dans un projet inter-associatif 8 fiches pratiques par type de médicament antirejet), la Direction Générale de la Santé visant à promouvoir la représentation des usagers dans le système de santé.
soutenir
les informations et les actions sur le don d’organes aux niveaux national (collectif Greffe+ avec des associations et fédérations ayant les mêmes objectifs : FNAIR (Fédération Nationale des Insuffisants Rénaux), Trans-Hépate, Vaincre la mucoviscidose).
- de contribuer à l’information sur la prévention des maladies cardiovasculaires.

Le Congrès annuel a donc un triple objectif :
- réunions statutaires du Conseil d’Administration et de l’Assemblée générale (présentations des rapports d’activité, moral et financier de l’exercice 2016),
- échanges entre les représentants des diverses associations sur leurs actions initiées en région, principalement sur les sujets d’actualité qui feront l’objet des conférences de cardiologues et psychologue du CHU de Rouen (cf ci-dessous) et la diffusion des informations nouvelles relatives aux conséquences des arrêté et décret d’août 2016 sur les modalités de prélèvement d’organes au 1er janvier 2017 dont les medias se sont fait largement l’écho.
- conférences de ces spécialistes du CHU sur les avancées en matière de transplantation cardiaque (471 en 2016 pour 5.746 greffes tous organes, mais plus de 21.000 patients inscrits sur les listes d’attente dont 980 pour le cœur), les nouveaux protocoles de traitements immunosuppresseurs, les procédés de substitution à la greffe faute de donneurs (évolution des dispositifs d’assistance ventriculaire, cœur artificiel, cellules souches…), et sur transplantation et psychiatrie.

Ces Congrès sont aussi l’occasion d’instants de détente et de découverte pour la cinquantaine de participants venus de toute la France, il est notamment prévu une visite du centre historique de Rouen et d’assister le 9 juin au soir au spectacle audio-visuel de la place de la Cathédrale.
Les responsables de CGHN se mobilisent pour la parfaite tenue de cette manifestation et offrir l’image la plus positive de Rouen, ville de Congrès et capitale de la Normandie.
Pour en savoir plus : danieljouen@free.fr

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daumal button PARTICIPEZ À UNE ENQUÊTE POUR FAIRE PART DE LA FAÇON DONT VOUS AVEZ TRAVERSÉ LA PÉRIODE PRÉ-GREFFE

Cette année, les associations Fédération France Greffe Coeur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) France et Transhépate, 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, foie...) souhaitent éditer une brochure d'information sur "comment se préparer à une greffe".
En effet, cette période de préparation et d'attente est particulièrement anxiogène et difficile à vivre pour la plupart d'entre nous ! Et il existe peu de ressources d'information qui pourraient aider.
Pour préparer au mieux ce projet de brochure, nous avons besoin de vous et de vos témoignages pour aborder l'ensemble des difficultés mais aussi des ressources utiles pour véritablement aider les personnes à traverser cette période "le mieux possible".
C'est pourquoi votre expérience de personnes greffées, ayant traversé cette période, nous semble importante...
Nous avons donc préparé le sondage ci-après et nous vous remercions par avance de bien vouloir le remplir.
Merci aussi de la faire suivre à toute personne greffée que vous connaissez !
Petite précision : toutes les réponses sont anonymes; et précieuses pour réussir à compiler vos conseils !
Temps de remplissage : 10-15 minutes maximum.La future brochure devrait contenir 5 grands chapitres : comprendre le parcours médical pré-greffe, réussir à gérer le stress et l'angoisse, en parler à ses proches et être entouré(e), se préparer à une hospitalisation plus ou moins longue et organiser son quotidien pendant cette parenthèse. Pour ces 5 sujets, nous vous demanderons ce qui a été le plus difficile pour vous et aussi ce qui vous a aidé.
Si vous souhaitez également participer avec un témoignage video, en particulier si vous souhaitez faire passer des messages forts aux personnes en attente de greffe, merci de nous contacter à contact@empatient.fr
Encore merci !
Lien vers le sondage : https://fr.surveymonkey.com/r/YCFDC8P

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daumal button Des tissus de cœur humain créés en laboratoire.

Oui et c’est extraordinaire, car c’est un pas de plus vers la création d’un cœur vivant que l’on pourrait transplanter et en finir avec les cœurs artificiels.
Cette découverte, on la doit à des scientifiques de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis.
En 2012, ils avaient réussi à créer des tissus du myocarde, le muscle à l’intérieur du cœur qui le fait battre.
Cette fois, ce sont des cellules de l’enveloppe extérieure du cœur qu’ils sont parvenus à cultiver.
Et maintenant, ils vont s’attaquer à la dernière pièce manquante : l’enveloppe interne du cœur...

Source: http://www.europe1.fr/emissions/l-innovation-du-jour/des-tissus-de-coeur-humain-crees-en-laboratoire-2953409

>>> Pour plus de détails (en anglais): http://www.nature.com/articles/s41551-016-0003

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daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf

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daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 >> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

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daumal button Diminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

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daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

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daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin

J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles aventures qi ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

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daumal button « Toutes nos félicitations et vœux les plus chaleureux pour une nouvelle vie à Salvador»

Salvador Sobral

    Salvador Sobral est entré dans l'histoire de son pays, hier, en décrochant le premier titre de l'Eurovision jamais remporté par le Portugal.
Le chanteur souffre pourtant d’importants problèmes de santé.Il est en attente d'une greffe de coeur car le sien est trop gros pour son corps.


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daumal button Inserm - Les rencontres « les chercheurs accueillent les malades »

    Nous avons le plaisir de vous inviter aux rencontres chercheurs/malades sur le thème de la transplantation d’organes qui se dérouleront en juin prochain.
La transplantation d’organes, pratiquée depuis plus de cinquante ans, a connu des avancées majeures et constitue le seul traitement susceptible de sauver la vie de nombreux patients.

Venez découvrir quelques-unes des équipes françaises de pointe dans ce domaine :

• 6 juin : Marseille et Rennes
• 7 juin : Nantes
• 8 juin : Grenoble, Limoges et Paris
• 9 juin : Besançon, Lyon, Paris

Ces rencontres sont ouvertes à toutes les personnes intéressées par les avancées de la recherche dans le domaine de la transplantation d’organes, membres d’une association de malades ou non. L’occasion unique de découvrir comment les scientifiques travaillent et de dialoguer avec eux.
Au programme de ces journées, des présentations, des visites de laboratoires et de plateformes technologiques et des animations d’ateliers.

  >> Pour plus d’informations, consulter les laboratoires participants et leur programme....


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daumal button RENCONTRE INSERM : LES CHERCHEURS ACCUEILLENT LES MALADES - TRANSPLANTATION / GREFFE - JUIN 2017

Madame, Monsieur,

La Mission Associations Recherche & Société de l'Inserm et le réseau des chargés de communication de l'Inserm co-organisent depuis plus de deux ans des rencontres nationales intitulées "Les chercheurs accueillent les malades" en partenariat avec les associations de malades. Elles ont pour objectifs de faciliter les échanges entre les scientifiques et les malades, de mieux comprendre comment la recherche fonctionne et pourquoi parfois elle avance à grand pas et, parfois à petit pas. Des cliniciens sont également présents lors des ces journées.

La 8è édition de cette rencontre aura lieu sur la période du 6 au 10 juin 2017 sur les thèmes transplantation / greffe et se déroulera sur une demi-journée.

Les villes participantes et sujets présentés à cette opération sont :

               Besançon : (site de l'EFS, les sujets sont en attente) - 9 juin
               Limoges : greffes rénale et hépatique (site de la faculté de médecine) - 8 juin
               Lyon : greffes de cellules cardiaques (hôpital cardiologique de Lyon - Hopitaux Est) - 9 juin
               Marseille :transplantations pulmonaire et hépatique, greffes cardiaque et pulmonaire (site non défini à ce jour) - 6 juin
               Nantes : greffes de rein et de poumon (site du CHU de Nantes) - 7 juin
               Paris : maladies de l'oeil, greffe de moelle osseuse, greffe de cellules cardiaques (Institut de la Vision, sites de l'hôpital Saint-Louis et de l'hôpital Européen Georges Pompidou) - 8 juin (Institut de la Vision) - 9 juin (Saint-Louis/HEGP)
               Rennes : greffe cardiaque et prothèse (site du CHU de Rennes) - date à confirmer
               Grenoble : greffe pulmonaire - en attente d'une réponse du laboratoire

En tant que association partenaire de la Mission Associations Recherche Société de l'Inserm, nous serions très ravies que vous puissiez participer à cette rencontre chercheurs/malades.

La première partie de cet événement sera consacrée aux présentations des chercheurs et des médecins qui feront le point sur les avancées scientifiques et médicales du thème abordé. Les délégués des associations de malades ont la possibilité d'intervenir pendant 5 mns.  Laseconde partie sera dédiée à la visite du laboratoire, les participants seront répartis en sous-groupes.

Si vous acceptez d'être partenaire, votre rôle sera d'être le relais d'informations et de mobilisation de cette rencontre auprès de vos adhérents pour les faire venir et rencontrer les chercheurs. Le logo de votre association sera bien évidemment affiché sur tous les supports de communication (site web, affiches, le journal de la rencontre).

Je vous remercie par avance de bien vouloir m'informer dans les meilleurs délais votre participation ou non à la rencontre.

Samia Sayah
Chargée de communication
Mission Associations Recherche & Société
Inserm | Département Information scientifique et communication
101 rue de Tolbiac | 75654 Paris CEDEX 13
Tél. +33 (0)1 44 23 61 97

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daumal button SUR LES PAS DE SO

SUR LES PAS DE SO
13 19 mai de Port en Bessin à Caen

L’édition 2017 Sur les Pas de So est lancée, 7 jours de Marche sur les chemins de Normandie au profit de la Greffe et du Don d’organes !
Sur les Pas de So est une association normande qui soutient chaque année la recherche en santé par le biais d'une marche solidaire.
L’édition précédente fût consacrée aux maladies rares et a permis de récolter près de 14.000 € pour la Fondation maladies rares. Cette année elle soutient le don d’organes et la greffe en relation avec le collectif Greffes+.
Cette marche solidaire accessible à tous, se déroulera du 13 au 19 mai 2017, soit 7 étapes, de Port en Bessin à Caen, à travers les chemins de Normandie.

Vous voulez participer, faire adhérer votre entreprise et soutenir une cause noble telle que le don d’organes et la greffe.
Rejoignez-nous !
Les inscriptions sont ouvertes à partir du 1er mars 2017 sur le site www.surlespasdeso.com. Vos dons seront remis ensemble au collectif Greffes+ pour soutenir la recherche sur la greffe.N'hésitez pas à nous contacter par email pour tout complément d'information :Sophie Champaux, Présidente de « Sur les Pas de So », 0643804286, surlespasdeso@gmail.com

Lire ici le communiqué de presse.

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daumal button 5ème journées de l'AGENCE DE LA BIOMÉDECINE

AGENCE DE LA BIOMÉDECINE

5e Journées de l'Agence de la biomédecine
« Accompagner l'innovation au service de tous les patients »
Jeudi 18 et vendredi 19 mai 2017
Université Paris Descartes à Paris
45 rue des Saints-Pères - 75006 Paris
Métro : Saint-Germain des Prés (Ligne 4)

- Temps fort d'actualité, d'échanges et de travail pour les professionnels de santé, les acteurs institutionnels et les associations de patients, d'usagers et de promotion du don, les prochaines journées de l'Agence de la biomédecine se déroulent jeudi 18 et vendredi 19 mai 2017 à l'Université Paris Descartes à Paris.

La 5e édition de ces journées scientifiques, qui se tiennent tous les deux ans, a pour fil conducteur
« Accompagner l'innovation au service de tous les patients »

Plus de 700 professionnels de santé sont attendus.

Contact organisation: contact@journees-agence-biomedecine.fr
>>> Voir l'affiche... : http://journees-agence-biomedecine.fr/saveTheDate

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daumal button Des tissus de cœur humain créés en laboratoire.

Oui et c’est extraordinaire, car c’est un pas de plus vers la création d’un cœur vivant que l’on pourrait transplanter et en finir avec les cœurs artificiels.
Cette découverte, on la doit à des scientifiques de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis.
En 2012, ils avaient réussi à créer des tissus du myocarde, le muscle à l’intérieur du cœur qui le fait battre.
Cette fois, ce sont des cellules de l’enveloppe extérieure du cœur qu’ils sont parvenus à cultiver.
Et maintenant, ils vont s’attaquer à la dernière pièce manquante : l’enveloppe interne du cœur...

Source: http://www.europe1.fr/emissions/l-innovation-du-jour/des-tissus-de-coeur-humain-crees-en-laboratoire-2953409

>>> Pour plus de détails (en anglais): http://www.nature.com/articles/s41551-016-0003

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daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 >> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

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daumal button Les premiers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent l’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins.

Pour la première fois, la Haute Autorité de Santé (HAS) a mesuré la satisfaction des patients hospitalisés* (dispositif national e-Satis) en France. Plus de 56 000 patients ont ainsi répondu à un ques•n détaillé, permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement.
Cette information vient compléter les dispositifs de mesure de la qualité et de la sécurité des soins dans les hôpitaux et cliniques, déjà mis en place par la HAS depuis plusieurs années.

HAS a publié en décembre ces résultats 2016 sur http://www.scopesante.fr et a identifié les thématiques qui présentent de bons résultats :

  • gestion de la douleur
  • satisfaction des patients sur leur prise en charge
et celles sur lesquelles des progrès doivent être réalisés en priorité :
  • organisation de la sortie de l'hôpital
  • prise en charge médicamenteuse
  • bloc
  • identito-vigilance
>>> Pour lire la suite visitez le site http://www.scopesante.fr

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daumal button Suite au décès du 5ème patient porteur du coeur artificiel CARMAT

Vous pouvez accéder aux interviews dans les médias de Claire MACABIAU (présidente de la Féderation des Gréffés du Coeur et/ou des Poumons) et de Thierry GESSON (président de Midi Cardio Greffes).

daumal button Claire MACABIAU:

                        franceinfo
                        Cliquez ICI pour accéder à la page...

                        20minutes
                        Cliquez ICI pour accéder à la page...

                        20minutes
                        Santé Magazine de France 5: Video à venir

daumal buttonThierry GESSON:

                        franceinfo
                        Cliquez ICI pour accéder à la page...

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daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf

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daumal button L'ANSM soumet à consultation publique des recommandations sur les noms de médicaments

Afin de prévenir les risques potentiels liés au choix du nom des médicaments, l’ANSM a formulé des recommandations, soumises à une consultation publique pendant 2 mois sur le site de l’ANSM, soit jusqu’au 30 novembre 2016. Le choix du nom d’un médicament n’est pas anodin et peut entraîner des risques pour la santé publique : confusion avec un autre produit, erreur sur la population cible, les indications, la composition, les modalités d’utilisation, usage inapproprié… L'ANSM, qui est notamment chargée d’examiner les noms proposés par les industriels...

>>> Pour participer à cette consultation publique, ouverte du 26 septembre au 30 novembre 2016 cliquez ici

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daumal buttonRapports annuels d’activité 2015 de l’Agence de la Biomedecine

Logo Agence de la biomédecine

L’Agence de la biomédecine publie son Rapport annuel d’activité. Depuis l’année dernière, le format du rapport a été réduit et repensé pour améliorer sa lisibilité. Le rapport 2015, placé sous le signe des 10 ans de l’Agence, permet par ailleurs de mesurer toute la transversalité et la pluridisciplinarité de l’Agence.

De l’élargissement du prélèvement aux donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie 3 de Maastricht, dits « de Maastricht 3 », à l’objectif atteint des 240 000 donneurs inscrits sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse, en passant par les campagnes de communication pour promouvoir le don, l’évaluation des centres d’assistance médicale à la procréation et la promotion de la recherche, tous nos domaines d’activité y sont représentés.

Dans une démarche de développement durable, le nombre d’exemplaires imprimés du rapport a été de nouveau diminué au profit d’une consultation correspondant au format d’une tablette tactile :
>> cliquez ici
et de l’envoi d’une synthèse reprenant les faits marquants et les chiffres-clés.Par ailleurs, l’édition 2015 du Rapport annuel médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, proposant notamment aux professionnels de santé une utilisation immédiate des données chiffrées de l’Agence pour des présentations ou des rapports, est accessible en ligne :
>> cliquez ici
Vous pouvez également commander gratuitement ces deux rapports (version papier et CD-Rom) sur le site de l’Agence de la biomédecine en suivant ce lien :
>> cliquez ici

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daumal button Elaboration d’un nouveau plan Greffe

Dans le cadre de la réflexion collective pour la définition de nouvelles orientations stratégiques et d’actions dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus pour les années à venir, l’Agence va réunir dès courant septembre des groupes de travail auxquels nous sommes invités afin de finaliser un document qui sera par la suite soumis à la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

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daumal button Système de répartition des greffons

L’Agence de la biomédecine organise fin septembre une réunion d’information à laquelle nous sommes invités concernant le futur score de répartition des greffons cardiaques qui est amené à remplacer le système de répartition actuel.
L’objectif de la mise en place de ce score est à la fois de diminuer le risque de décès en liste d’attente et d’améliorer l’équité d’accès à la greffe quel que soit le lieu du domicile et la situation médicale du malade et d’offrir la plus grande transparence possible.

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daumal button Diminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

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daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

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daumal button Aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement

Afin d'aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement, la FGCP a coordonné, en collaboration avec la FNAIR, TRANSHEPATE, SOS HEPTATITES et Vaincre la Mucoviscidose,
la réalisation d'une série de fiches pratiques sur les traitements antirejets.
Les contenus ont été validés par des experts médicaux.
Sur la dernière page de chaque support un lien vers un questionnaire d'évaluation vous est proposé.
Nous comptons sur vous pour évaluer le contenu et la qualité de ces documents.
(rappel du lien : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet)
N'hésitez pas à vous rapprocher de vos associations pour toute information complémentaire.

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daumal button La loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour

Bonjour à tous,
      Après plusieurs reports et aller-retour entre l'Assemblée et le Sénat, la loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour, jeudi 17 décembre 2015.
      Elle inclut l' l'amendement 46_ter qui réaffirme le principe du consentement présumé.
      Dans le cadre de Greffes + , la FGCP a soutenu l'adoption de cet amendement.
      C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée sera respectée.
      Je vous adresse ci dessous le lien du communiqué de presse et vous remercie d'en faire la publication auprès de vos adhérents et de vos réseaux sociaux.

Merci par avance,
Claire MACABIAU présidente de la FGCP

- Lire l'amendement 46 ter (format .pdf)
- Lire le tableau des refus (Agence de la Biomedecine) (format .pdf)
- Lire texte de l'amendement 46 ter sur le site de l'assemblée Nationale

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daumal button Infarctus : une protéine pour régénérer le cœur ?

Des expériences réalisées sur la souris et le cochon montrent qu’une protéine sécrétée par certaines cellules cardiaques favorise la régénération du muscle après un infarctus. Les travaux, publiés mi-septembre dans la revue Nature, pourraient donner lieu à des essais cliniques d’ici à 2017.
Lire la suite >>>

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daumal button Les 28èmes Journées de Transplantation Cardiaque et d’Assistance Circulatoire de la Pitié se dérouleront dans l’auditorium Adicare de l’Institut de Cardiologie du 14 au 16 octobre 2015

Les 28èmes Journées de Transplantation Cardiaque et d’Assistance Circulatoire de la Pitié

Les 28èmes Journées de Transplantation Cardiaque et d’Assistance Circulatoire de la Pitié se dérouleront comme à l’accoutumée dans l’auditorium Adicare de l’Institut de Cardiologie du 14 au 16 octobre 2015.Nous nous retrouverons comme chaque année, avec tous les acteurs : infirmiers, cardiologues, réanimateurs et chirurgiens, impliqués dans le traitement de l’insuffisance cardiaque terminale et la prise en charge des transplantés cardiaques et pulmonaires ainsi que des malades bénéficiant d’assistances circulatoires mécaniques, pour trois journées d’échanges fructueux et de mises au point sur les sujets d’actualité.Comme de tradition, le programme est le reflet de vos suggestions sur les sujets d’intérêt de notre discipline.
La première journée (14 octobre) ...

LIRE LA SUITE: http://emailing.web-overcome.net/Emailing/journees-pitie/2015/07-07-2015/07072015.html
http://emailing.web-overcome.net/Emailing/journees-pitie/2015/07-07-2015/07072015.htmlInscription en ligne au congrès
https://www.congressecurity.net/form/JOURNEES-PITIE2015/
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daumal button PORTES OUVERTES A L'HOPITAL SAINT-LOUIS Samedi 30 mai de 14h à 17h

   Diverses manifestations sont prévues :

* Une conférence sur la chirurgie reconstructrice du sein (de 14h à 16h)
* Une formation aux gestes d’urgence : utilisation du défibrillateur et technique du massage cardiaque
* Une visite guidée du musée des moulages de cires dermatologiques (de 11h à 17h visite toutes les 30 minutes)
* Une présentation des ruches de l’hôpital Saint-Louis : une rencontre des insectes pollinisateurs et une dégustation de miel.
Pour en savoir plus :
http://ghparis10.aphp.fr/journee-portes-ouvertes-a-saint-louis/

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daumal button CARMAT : le second patient implanté a regagné son domicileInterview de Claire Macabiau à Europe 1 matin le 19 janvier 2015

Interview de Claire Macabiau à Europe 1 matin le 19 janvier 2015"Une très bonne avancée" mais...
"Je suis ravie pour lui. Je lui souhaite encore beaucoup de bonnes années à vivre", a réagi Claire Macabiau, présidente de la Fédération française des associations de greffés du cœur et des poumons.
"C’est une bonne avancée, ça, c’est certain. Cela donne pas mal d’espoir aussi pour beaucoup de personnes qui n’auraient sans doute jamais bénéficié d’une greffe. Mais tant qu’ils n’auront pas encore réussi à miniaturiser le cœur, ça restera limité à un certain nombre de personnes. Ce n’est pas encore ouvert à tout le monde pour le moment"…..
Ecoutez l’interview :


source: http://www.europe1.fr/sante/caeur-artificiel-le-2e-patient-implante-de-retour-chez-lui-2347469

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daumal button Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons – Vilnius – 12/17 juillet 2014

Les 15èmes "Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons" se sont déroulés à Vilnius en Lituanie du 12 au 17 juillet 2014.

Vilnius
        format.pdfVoir le compte rendu en format .pdf (format.pdf taille : 9.88 Mo)

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daumal button Interview de Claire Macabiau sur France-Inter

Interview de Claire Macabiau, la Présidente de notre Fédération, hier matin 21 décembre 2013 sur France-Inter à propos de la premlère implantation du CARMAT
Le lien:
http://www.franceinter.fr/player/embed-share?content=801768

Un autre article sur Le Parisien par notre présidente:
Voir l'article en format .pdf

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daumal button DONNER / RECEVOIR : Un documentaire sur le don d'organes et la greffe

Nous sommes plusieurs à avoir assisté à la projection du DocumentaireDONNER/RECEVOIR et participé aux débats.
Un seul conseil prenez le temps de découvrir ce documentaire qui pour une première fois expose les difficultés autant de donner que de recevoir.
L’équipe du film est à féliciter c’est l’un des premiers documentaires qui relatent des histoires en toute sincérité, sans faux semblant et avec pudeur sur la problématique du Don d’Organes et de la Greffe.A l’origine la projection était prévue dans une dizaine de salles; aujourd’hui ce sont 110 salles qui assurent cette diffusion.
Résumé :
Il n’est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Ce film propose les histoires de vie de 4 familles qui ont été confrontées aux questions du don d’organes ou de la greffe.
C’est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit et non la dimension médicale. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les sentiments, les bonheurs qui ont entouré ces moments exceptionnels.
Lire la suite >>> sur le site DESTINY DISTRIBUTION

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daumal button Journées du patrimoine: l’hôpital Saint-Louis ouvre ses portes le dimanche 20 septembre 2015 (12h à 18h) pour une déambulation à travers les époques, du XVIIème au XXIème siècle.

Journées du patrimoine: l’hôpital Saint-Louis ouvre ses portes le dimanche 20 septembre 2015

       L'?objectif de cette journée est de faire découvrir au grand public notre hôpital grâce à une déambulation ludique à travers les époques du XVIIème et XXIème siècle. Votre réseau pourrait donc nous être d?un grand soutien pour communiquer sur cet évènement qui promet de belles découvertes :Au programme, une grande chasse au trésor est organisée, différents temps forts au musée des moulages seront proposés (Visite commentée, expositions temporaires et une conférence), une visite exceptionnelle de la banque de tissus humains aura lieu et enfin une cuisine mobile au service de la prévention en santé sera installée dans le quadrilatère       
Retrouvez le programme complet sur http://ghparis10.aphp.fr/journee-du-patrimoine-a-saint-louis/

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daumal button PORTES OUVERTES A L'HOPITAL SAINT-LOUIS Samedi 30 mai de 14h à 17h

   Diverses manifestations sont prévues :

* Une conférence sur la chirurgie reconstructrice du sein (de 14h à 16h)
* Une formation aux gestes d’urgence : utilisation du défibrillateur et technique du massage cardiaque
* Une visite guidée du musée des moulages de cires dermatologiques (de 11h à 17h visite toutes les 30 minutes)
* Une présentation des ruches de l’hôpital Saint-Louis : une rencontre des insectes pollinisateurs et une dégustation de miel.
Pour en savoir plus :
http://ghparis10.aphp.fr/journee-portes-ouvertes-a-saint-louis/

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daumal button CONGRÈS ANNUEL DE LA FÉDÉRATION 28 et 29 mai 2015

Le Congrès annuel de la Fédération sera organisé par Cardio-Greffes Ile-de-France et se déroulera les 28 et 29 mai au Centre International Maurice Ravel (Paris 12ème).
Outre les réunions du Conseil d’Administration le 28 mai et l’Assemblée Générale le 29 mai, deux demi-journées seront consacrées à des tables rondes et ateliers sur l’observance de la prise des médicaments immunosuppresseurs et les résultats du sondage adressé à tous les membres des associations adhérant à la Fédération.

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daumal button TRANSPLANTATION CARDIAQUE, UNE AVANCEE CONSIDERABLE

   Une équipe médicale britannique vient d'effectuer la transplantation d'un cœur qui avait cessé de battre. Cette nouvelle technique pourrait augmenter de 25% le nombre de cœurs disponibles à la transplantation. Consultez la séquence vidéo (téléchargeable également en podcast audio mp3) d’Europe 1 du 30 mars sur le site :
http://www.europe1.fr/mediacenter/emissions/europe-1-sante/videos/transplantation-cardiaque-une-avancee-considerable-2413451

   Cette information avait aussi fait l’objet d’une séquence sur le JT national 19-20 de France 3 le 28 mars (début à 13mn10) avec notamment le témoignage d’un adhérent de Cardio-Greffes Ile-de-France transplanté depuis 27 ans.
http://www.francetvinfo.fr/replay-jt/france-3/19-20/jt-de-19-20-du-samedi-28-mars-2015_855363.html

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daumal button Prix littéraire Handi-Livres 2014

La 9ème cérémonie de remise du Prix littéraire Handi-Livres s'est déroulée lundi 24 novembre à la Biiothèque nationale de France.        
format.pdfLire le communiqué de presse.pdf (format.pdf taille : 793 Ko)

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daumal button Participation d’une équipe de la Fédération au pré-prologue de la course du cœur de Trans-Forme

Participation d’une équipe de la Fédération au pré-prologue de la course du cœur de Trans-Forme le mercredi 2 avril.Une équipe de 22 adhérents d’associations membres de la Fédération a participé pour la première fois le mercredi 2 avril dans les jardins du Trocadéro à Paris au pré-prologue de la Course du cœur organisée par Trans-Forme.

course du coeur
Pour tout renseignement sur la Course du cœur :
Le lien:
http://www.lacourseducoeur.com

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daumal button Une sculpture pour le Don d'organes

Une sculpture pour le Don d'organes

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daumal button Vient de sortir en librairie "Au coeur de la Vie" de Christian Cabrol

Christian CabrolSouvenirs du cardiologue qui, alors jeune chirurgien, réalisa en 1968 la première greffe cardiaque en Europe.
En 1982, il réitère un exploit en effectuant la première greffe coeur-poumons.
Etroitement lié aux progrès médicaux et chirurgicaux de la seconde moitié du XXème siècle, il témoigne ici des recherches qu'il a entreprises, de ses doutes comme deses victoires sur la maladie.

En couverture : Portrait du professeur Christian Cabrol par Olivier Roller Flammarion
Date de parution :08/10/2012
EAN13 :9782081270138
Nombre de pages) :234

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